常に親と共に行動していたので、治療に関しては親子で一緒に情報を得て一緒に考えてきたと思います。通院の度に日常的に話していた「お口の病気で手術で治す」という前提あってのことですが！
私が子どもの頃イメージしていた口唇口蓋裂の手術は鼻と唇を治す修正手術で、大人になってからやるものと思っていたので遠い未来のことだと考えていました。それがあと２～３年の話とか！
全身麻酔が怖かったのか手術そのものに不安があったのか(ずっと前者だと記憶してはいたけど)、骨移植予定の小２に近づく度に手術をしたくないという気持ちが強くなってきた記憶があります。
今思うと母親自身がなるべく手術をさせたくなくて迷いがあり、それがわたしに伝わっていたからかもしれません。
わたしが子どもの頃の90年代前半は骨移植が行われるようになったばかりで情報が少なく、実際に手術をして「よかった」という生の声も聞く機会がありませんでした。口唇口蓋裂関係の交流会に参加しても上の世代は骨移植をせずに治療をしている状態で情報も得られず、骨移植が身近に感じられなかったことが最大の不安要因だったと思います。
そこで母が決断したことは「次の骨移植可能な時期への延期」でした。
永久歯が生えそろった時期と何かの条件があった気がしますが、小学校高学年がラストチャンスということになり、小５の春休みに手術を行いました。
それから母は骨移植の生きた情報収集に奔走し、実際に手術を経験した人(やその親)を見つけると必ず私本人に直接経験談を聞く機会を設けてくれました。
何かしらの全身麻酔を伴う手術を経験したことのある親ならまだしも、それすらも経験のない親から説明されて子どもが不安になるのは納得かな～
特に骨移植はお腹を切るということに関しても個人的には不安だったので、たまたま母が盲腸の手術をしていたことに密かな安心感を持っていました。
もしお腹を切った経験のあるお母さんがいましたら骨移植のときに切腹後の痛みを教えてあげてください！
そんな流れで骨移植を終えましたが、本人的にはまったく術後の経過に関しての自覚はありません(笑)同時に行った瘻孔閉鎖の方は発声とかも変わったので機能的に変わったなってめっちゃ思ったけど！
長々と書いた割に根本的なことを書き忘れていましたが、わたしの場合は外来時に説明を受けたことを後で母が「腰の骨を取って上の前歯のところに入れる手術」などと簡単に話してくれたと思います。
基本的には母と同じタイミングでわたし自身も情報を得る、という形でした。説明を受けるのは親でも実際に手術をするのは子どもなので、理解できるか否かに関わらず必ず子ども自身との情報共有は必要だと思います！
情報を収集してきた結果、実際に手術をした子の入院中の写真を見れたことが私的には一番良かったことだったな～
今はSNSで簡単に見られるので本当にいい世の中になったと思う！！
毎回言っていると思うけど、口唇口蓋裂の子どもよりも親の方がめっちゃ大変！！
