病気が発覚して5年経ちました。
あの日から5年…。
（実際は1日過ぎてから気付いたw）
まさかこんな日がくるとは！
生きているって素晴らしい！！
と噛み締めつつ、私は次の局面と対峙する事になりました。
私はリンパ性白血病の特徴である、中枢神経細胞の再発を4回しています。
しかし白血病自体の再発はしていません。
先生いわく、これだけ再発してるなら血液学（白血病）が再発していてもおかしくない。でもそれがないのは、例え体の方にプラプラ～っと出てきてもそれは退治されている証拠。
ドナー細胞のおかげです。
ドナーさーん！5年たったよー！！
しかし
このまま現状維持で、少しずつ髄注の感覚を開けていっていつかは…という希望が、容赦なくまたブチ壊されました。
ーーーーーーーーーーーーーーー
前日のMRIでは、去年8月にしてから全くの変わりなし。
「特に悪性を疑う明らかな病変はなし。
でも何かは分からないけど本来いちゃいけないものは造影で写ってます」
の結果でした。
まあ広がったり転移してないだけいいか～、と呑気に構えていたら、11月末の髄注で細胞が11個と増えていました。
これに愕然。。
髄注結果もオッケー、あとは白血球がもう少し上がるの待って次まで何しよう♪
などと浮かれモードからの叩き落とし！
また？なんで？君らは一体何なんだ！？
前回は風邪でできず一週間延長になり、合わせて7週間あいての髄注でした。
そうです…去年と同じく、ちょっとでも期間があけば
隙あらばやつらは増えるのです(~_~;)
去年は約10週あけての再発でした。
でも11個なら、最後に抗がん剤を入れるので今頃はゼロに近いかもしれません。
ザマミロー
しかし、これまでできる限りの治療は全てしてきました。ハイパーシーパットも3クールのはずがダメ押しで4クールやり、「人間が耐えられるとされる量の更に上」のトータル66グレイの放射線治療をし
この5年で少なくとも50回は髄注をしています。
放射線治療で頭皮も弱り、今でもモンチッチより少し伸びたくらいで、毛質も赤ちゃんの様に細く弱く、量もありません。
再発していなければ、今頃は「次はどんなヘアスタイルにしよう？」とか悩んでいたでしょう。
個人差はあるとしても、髄注の回数も放射線も稀すぎる治療を何度も乗り越えてきました。でも根本的なものは変わらない。
出てきたやつを抑えているだけなんですよね。
またしばらくは月1ペースに戻ると思います。
髄注→副作用で約一ヶ月は動きがとれない→食事も運動も疎かになるから体力がつかない…やっと調子が戻ったところで次の髄注までできるだけ予定を詰め込む……。
（主に娯楽）
この堂々巡りの生活をどうするのか？
髄注も今は何とか効いていますが、やりすぎてもいつかは体を壊すと言われました。
先生も、一緒に悩んでくれます。
こうゆう時、絶対大丈夫！と言ってもらえると嬉しいだろうけど、もはやその領域を超えたところにいるのだと理解しています。
で、先生からの提案として
以前も書いたサイバーナイフという治療の話が出ました。
今すぐやりましょう、ではなく、思い切ってやってみるのもアリなのかなって気もする…というスタンスで。
でも以前の様にうっすらではなく、実際やるとしたらまずは放射線科の医師に紹介状出してもらって相談して、なんならダメもとで脳外科にも話きいて、最終的にティーノさんが決めるという現実的な話になりました。
ーーーーーーーーーーーーーーー
全能照射とサイバーナイフの違いは、サイバーナイフは定位置放射線治療（ターゲットに集中して高線量の放射線で治療する）のですが、イマイチ分かりませんf^_^;)
とりあえず、3週間後に急遽また髄注をすることになったので、それが落ちついたら放射線科に相談してみるつもりです。
やるやらないは別として。
サイバーナイフやガンマナイフはまだ一般的にはなっていません。
幸いサイバーナイフを主に担当している医師がいらっしゃるので、今までの症例や具体的にどんなリスクがあるのか、私の経歴からそもそもできるのか？？などなど…
ムーミン先生は、このまま慎重にタイミングをみていけるところまで髄注でいくのが一番妥当な気がする。いつかは消える可能性もゼロではない。。
でも絶対効果が期待できりるとは言えないサイバーナイフが成功すればやってみるのもありだと思うけど、後遺症などどうなるかは分からない。そこはもう放射線科の判断に委ねるしかないと。
こうゆう時、「僕もずっと考えてるんだけど、本当悩ましいよね…」
と本音を言ってくれる先生になんだかほっとします。
5年は経った。
いよいよ人生最大となるであろうバクチをしてみるか？？
やるなら年齢的にも早い方がいい…。
今は頭の思考回路がうまく働かず、整理しながら書いています。
朝になっちゃった…(-_-)Zzz
『何かを守る為に、何かを捨てなければ決めなきゃいけない時がくる。それも何度も。』
入院して最初に言われた言葉
失くしたものは多すぎる、でも得たものもある。
ドナーさんに生きるチャンスをもらった。
私は今生きている！
来月、髄注の直前に旅行に行きます
(*^^*)わくわく♪
「まあ、あくまで提案だから。温泉入りながらゆっくり考えてみて(^^)」
するかァァァーーー！！（怒）
現実逃避じゃあああ！！！
まずは放射線科で詳細を聞いてからですが、もし皆さんならどうしますか？
（最後にブッ込み）
とにかく今自分が出来る事をしよう…。
温泉で癒されて美味しいもの食べて体力をつけるのだ！
ではではー。
あの日から5年…。
（実際は1日過ぎてから気付いたw）
まさかこんな日がくるとは！
生きているって素晴らしい！！
と噛み締めつつ、私は次の局面と対峙する事になりました。
私はリンパ性白血病の特徴である、中枢神経細胞の再発を4回しています。
しかし白血病自体の再発はしていません。
先生いわく、これだけ再発してるなら血液学（白血病）が再発していてもおかしくない。でもそれがないのは、例え体の方にプラプラ～っと出てきてもそれは退治されている証拠。
ドナー細胞のおかげです。
ドナーさーん！5年たったよー！！
しかし
このまま現状維持で、少しずつ髄注の感覚を開けていっていつかは…という希望が、容赦なくまたブチ壊されました。
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前日のMRIでは、去年8月にしてから全くの変わりなし。
「特に悪性を疑う明らかな病変はなし。
でも何かは分からないけど本来いちゃいけないものは造影で写ってます」
の結果でした。
まあ広がったり転移してないだけいいか～、と呑気に構えていたら、11月末の髄注で細胞が11個と増えていました。
これに愕然。。
髄注結果もオッケー、あとは白血球がもう少し上がるの待って次まで何しよう♪
などと浮かれモードからの叩き落とし！
また？なんで？君らは一体何なんだ！？
前回は風邪でできず一週間延長になり、合わせて7週間あいての髄注でした。
そうです…去年と同じく、ちょっとでも期間があけば
隙あらばやつらは増えるのです(~_~;)
去年は約10週あけての再発でした。
でも11個なら、最後に抗がん剤を入れるので今頃はゼロに近いかもしれません。
ザマミロー
しかし、これまでできる限りの治療は全てしてきました。ハイパーシーパットも3クールのはずがダメ押しで4クールやり、「人間が耐えられるとされる量の更に上」のトータル66グレイの放射線治療をし
この5年で少なくとも50回は髄注をしています。
放射線治療で頭皮も弱り、今でもモンチッチより少し伸びたくらいで、毛質も赤ちゃんの様に細く弱く、量もありません。
再発していなければ、今頃は「次はどんなヘアスタイルにしよう？」とか悩んでいたでしょう。
個人差はあるとしても、髄注の回数も放射線も稀すぎる治療を何度も乗り越えてきました。でも根本的なものは変わらない。
出てきたやつを抑えているだけなんですよね。
またしばらくは月1ペースに戻ると思います。
髄注→副作用で約一ヶ月は動きがとれない→食事も運動も疎かになるから体力がつかない…やっと調子が戻ったところで次の髄注までできるだけ予定を詰め込む……。
（主に娯楽）
この堂々巡りの生活をどうするのか？
髄注も今は何とか効いていますが、やりすぎてもいつかは体を壊すと言われました。
先生も、一緒に悩んでくれます。
こうゆう時、絶対大丈夫！と言ってもらえると嬉しいだろうけど、もはやその領域を超えたところにいるのだと理解しています。
で、先生からの提案として
以前も書いたサイバーナイフという治療の話が出ました。
今すぐやりましょう、ではなく、思い切ってやってみるのもアリなのかなって気もする…というスタンスで。
でも以前の様にうっすらではなく、実際やるとしたらまずは放射線科の医師に紹介状出してもらって相談して、なんならダメもとで脳外科にも話きいて、最終的にティーノさんが決めるという現実的な話になりました。
ーーーーーーーーーーーーーーー
全能照射とサイバーナイフの違いは、サイバーナイフは定位置放射線治療（ターゲットに集中して高線量の放射線で治療する）のですが、イマイチ分かりませんf^_^;)
とりあえず、3週間後に急遽また髄注をすることになったので、それが落ちついたら放射線科に相談してみるつもりです。
やるやらないは別として。
サイバーナイフやガンマナイフはまだ一般的にはなっていません。
幸いサイバーナイフを主に担当している医師がいらっしゃるので、今までの症例や具体的にどんなリスクがあるのか、私の経歴からそもそもできるのか？？などなど…
ムーミン先生は、このまま慎重にタイミングをみていけるところまで髄注でいくのが一番妥当な気がする。いつかは消える可能性もゼロではない。。
でも絶対効果が期待できりるとは言えないサイバーナイフが成功すればやってみるのもありだと思うけど、後遺症などどうなるかは分からない。そこはもう放射線科の判断に委ねるしかないと。
こうゆう時、「僕もずっと考えてるんだけど、本当悩ましいよね…」
と本音を言ってくれる先生になんだかほっとします。
5年は経った。
いよいよ人生最大となるであろうバクチをしてみるか？？
やるなら年齢的にも早い方がいい…。
今は頭の思考回路がうまく働かず、整理しながら書いています。
朝になっちゃった…(-_-)Zzz
『何かを守る為に、何かを捨てなければ決めなきゃいけない時がくる。それも何度も。』
入院して最初に言われた言葉
失くしたものは多すぎる、でも得たものもある。
ドナーさんに生きるチャンスをもらった。
私は今生きている！
来月、髄注の直前に旅行に行きます
(*^^*)わくわく♪
「まあ、あくまで提案だから。温泉入りながらゆっくり考えてみて(^^)」
するかァァァーーー！！（怒）
現実逃避じゃあああ！！！
まずは放射線科で詳細を聞いてからですが、もし皆さんならどうしますか？
（最後にブッ込み）
とにかく今自分が出来る事をしよう…。
温泉で癒されて美味しいもの食べて体力をつけるのだ！
ではではー。