手術日決定 | 奏ノ音色*カナデイロ*

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重度新生児仮死で産まれ脳性麻痺になった長女。
生後4ヵ月でウエスト症候群を発症。
長女の療育や次女の成長記録(おまけで私の色々w)を綴ります。

こんばんわ!
ずいぶん間が開いてしまいました~(´Д` )

っていつも言ってるかな。笑


退院してから、なかなか安定せずにいて
3週間近く様子を見ながら保育園に連絡すると
園内にはいないけど、同じ敷地内の療育園でRSが流行ってると聞き、一応延期にして2月の後半から通園開始しました。

でも久しぶりだし疲れちゃうだろうから週に1~2回にしたり
ちゃんと休息をとりながらやってましたが
ある日、保育園に送っていくとどうやら風邪っぴきの子がいる様子で
でも、保育士さん達も気を使って至近距離にいないように配慮してくれたりしてたみたいけど
見事に風邪菌貰い、発熱。

救急でspo2も低いし機嫌もすこぶる悪く入院。

今回の診断結果は肺炎でした。

それが3月6日なので今は入院15日目です。



そして今は
spo2も95前後にまで回復してきました。

本当は今週火曜に退院予定だったんだけど
spo2がなかなか上がりきらないし
レントゲン撮ると右肺上に影がまだ残ってるし
また振り返して、再入院になっても困るし。

それに今日は気管切開をする前に、こども病院の耳鼻科を受診する日で

振り返して受診できないってなると大変だからという主治医の判断でもありました。


ひよは咳き込みからの嘔吐はたまにありますが元気で
酸素もとれたし、外出許可がおりて無事に今日、受診してきました。

目的が気管切開なので喉やお鼻周りを見る為カメラを入れられ大泣きで可哀想だったけど
唾液の垂れ込みは見られないから
分離はしなくてもいいんじゃないかという判断を貰いました。

気管切開のデメリット、メリットを改めて説明されたり入院時の説明を軽くされたりして
診察は終了。

術後の経過の事やケアの事があるので
連休に被るのは避けたいということで手術はGW翌週の5月14日に決まりました。


本当は4月7日に入院して9日に手術というのが最短でできるとの話だったんだけど
4月の前半はマイホーム引き渡し、引越しの予定があり
18日はパパの親友の結婚式があったりでバタバタなので5月に持ち越しになりました。


とはいえ、最初は夏前の予定でいたので早くなったのは変わりないのだけど。

前回の退院後も誤嚥しそうなくらい分泌物の嘔吐や飲み込み、発熱も見られたし
早まるのは確定してた。
病院側の都合で3ヶ月位待つだろうという話があったから、こんなに早くできるとは思わなかったなー!

手術を受けるこども病院は付き添い必須ではなく希望者のみらしいのですが
やはり12歳以下の子は入れないと言われ
ゆいを連れての付き添いは不可能。

うちから病院までは高速を使って約2時間。

ゆいを預けられるのはばば代が仕事終わってからの12時以降でお昼すぎに行って数時間後には家に帰らないといけない。

一時保育などの空きがあれば送迎はパパかばば代にお願いして、私が付き添い。


どうしようかなーと悩み中(-_-)

ひよの面会は24時間OKだからいつでもいけるけど、遠すぎるしばば代も毎日は見れないし


うーーーん


やはり数日ごとに通うしかないのかなーって感じです。


一時保育も引越し後の地域でさがすので詳しくないし苦戦しそうだけど
1ヶ月半は時間あるし色々情報集めてみます。


入院日と手術日はパパがお休みとってくれるのでゆいを交代で見ながら付き添いできるけど。


なにはともあれ手術日が決定し
来月半ばには手術前の診察が入りました。

どんどん具体的になってきてドキドキ。

いつもの病院ならともかく初めての病院だし不安もあるけど(´Д` )

でも、今のままじゃダメだと本当に思うから
少しだけ光が見えてきた気がします。

ひよの声は聞けなくなっちゃうけど
ひよの笑顔が増えますように。

ひよの緊張が少しでも取れますように。

ひよのできることが一つでも増えますように。

前回の動画、好評だったので
手術前にまた載せれたらいいなぁと思います(o^^o)

とにかく今はひよさん、早く帰ってきてー♡

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排痰のための横向きねんね。

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珍しく起きずに寝てました。

半目だけど。笑
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