いつもの病院へ! | 奏ノ音色*カナデイロ*

奏ノ音色*カナデイロ*

重度新生児仮死で産まれ脳性麻痺になった長女。
生後4ヵ月でウエスト症候群を発症。
長女の療育や次女の成長記録(おまけで私の色々w)を綴ります。

こんばんわ!
みなさん、ひよの事心配してくれてありがとうございました。
たくさんコメント頂いて、ひよはこんなにみんなに想われて幸せだなぁと思いました。

手術に対しての想いや手術中の気持ち
術後の状況や不安な事など
書かなくても理解してくれていて、気持ちを共有できるってとても心強く前向きになれるんだなと知りました。

人とは違う育児をして、普通なら経験しない事もたくさんあって、やらなきゃいけない事も山積みで
ただでさえ気持ちが滅入るのに誰にも言えないし
ココがなければ私はひよと向き合えていたかわかりません。

今までの私は本当になんとなく生きてきて
特に何かを真剣になって考える事もなかったと思う。
大きな病気もした事ないし、骨折だってした事ない、入院も出産の時だけ、手術ももちろん未経験。

だけどひよりはまだ3歳8ヶ月。
生まれてそれだけしか経ってないのに、その全てを経験しました。

どれも辛くて痛くて苦しくて
きっとひよはその何倍も生きている感覚なのかなって思う。
もう4歳というより、まだ4歳なの?
まだちっちゃいのに頑張ってる。
頑張らせてばっかりだなぁ。とか。

自分が経験した事ならなんとなく気持ちもわかる部分もあるかもしれないけど
私は全く想像できなくて、ひよの気持ちもわからないのに、親だからって決めていいのかとすごく悩んだ事もたくさんあります。

結局はひよの気持ちというより私達親の考えで決めてきましたがやはり不安や葛藤は付き物ですね。

何が正解とかないんだろうなって思います。

でも、一つ一つ決めていくうちにひよの親として自身もついてきたのも事実です。

本来なら親が子供へと色々教えていくけど
私はひよに教えてもらってばっかりです。

ココで出会えた方達とも、ひよがいなきゃ出会えなかった。

手術をきっかけにまた少し前へ進めました。


色々と教えてくれたり話を聞いてくれるみなさん、本当にいつもありがとう!!

ひよは術後1週間目に初めてカニューレ交換をして傷口はだいぶ落ち着いたので転院になり
いつもの病院へ戻ってきました( ^ω^ )


出血もないし狭窄音もないけど
とにかく痰が多くて、吸ってはゼロゼロ吸ってはゼロゼロ。

一応吸引の様子を看護師さんに見てもらわないといけないので、ナースコール連打(笑)

間に合わず先に吸う事もしばしば。

溢れて横のフィルターぶっ飛ぶし
すごいビチャビチャになるし
人工鼻何回取り替えたかわかりません(>_<)


こんなに頻回なのかと少しビビってますが
ずっとリハビリしてないから溜まってるのかなーという印象。

寝てる時以外は常にゼロゼロしてるので
spo2もあまりよくない。

今日はガーゼ交換を教えてもらって実践し
カニューレバンドの交換を見学し
明日は看護師さんと2人で交換する予定!

月曜からはリハビリが入ってお風呂の練習も開始です!

ひよのご機嫌はいいかな?

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やっぱり、わけもわからないタイミングで泣いたりはあるけど話しかければ笑ってくれます。

あ。気切部分隠さないひよさん初お披露目♡

大泣きだとたまに声も漏れます♡

泣いてるのにちょっと笑顔になっちゃうなー♡

明日は日曜!パパもお休みでいるから
久しぶりの家族4人でゆっくりできる!


まぁ吸引ばっかりだと思うけど(>_<)


手技マスターして、はよ家帰ろーね♡