最近の事いろいろ | 病気と上手く付き合っていきたい
いつも沢山のコメント
本当にありがとうございます!!
おかげですぐに立ち直れて元気になれる
自分が居ていつも単純だなと自分で思いますほっこり
1人ずつ返事出来ていませんが1個1個
きちんと読ませてもらっています!!


ってことで今日の事と
決まったこと色々を長くなりますが
書いていきたいと思います!!


実は本格的に訪問看護ステーションと
訪問リハビリと訪問ドクターの事業所が
決定しましたーーーーほっこりビックリマーク
今お世話になっているヘルパー事業所さんで
よく来てくれる担当さんがそこの事業所の
社長さんで在宅サービス系は顔が広くて
ここのスタッフさんは皆ほんとに
話しやすくていい人で一生懸命私たち
利用者にとっていいようにいつも
考えてくれているのですが....


今回もそこの社長さんが直々に
話をしてくれて私の状態とかも全て
話した上で受け入れOKとの事♪
あと私は基本的にこの日のこの時間しかダメ!
遅刻は厳禁の時間厳守!
って言うようなのは特になくって
ちょっとくらい遅れたり時間変更なるのは
在宅仕事だから予定通りに行かないことはいっぱい
あるのを知ってるので全く気にしなくって
ヘルパーさんもよく5分遅れるくらいとかで
丁寧にLINEくれたりめちゃくちゃ
謝られたりするけど
そんなん全然いいから気にしないで♪
っていつも言ってるくらいなのですが

ここの訪問看護や訪問リハビリさんも
基本は曜日と時間を固定では行きたいけど
時間変更とか曜日変更とか柔軟に対応
してくれる方だとありがたいって言ってるらしく
病院受診とかよっぽどのことがない限りは
いつでもいいので大丈夫って返事しましたほっこり

というかそれくらい仕方ないことだしねほっこり

そうと決まればあとはヘルパー事業所さんが
間に入ってくれて私のサマリーとか情報提供を
してくれて訪問看護と訪問リハビリの事業所と
私のかかりつけ病院とが連携して
あとは勝手にやってくれるらしいので
必要な書類が揃えばまた個人面談とか
手続きや説明を受けて入ってもらうことに
なりますね♪

訪問看護は分かるけど
訪問リハビリは在宅はどんな感じなのか
分からない部分が多いのでまた
直接お話が聞けた時にお金のことや
リハビリの時間や内容の事も
記事に出来たらいいなと思いますビックリマーク


なんか病院に入院してる時は
地域連携の看護師さんに私の場合は
不明熱が高すぎてもしコロナ感染してた時に
判断ができないから受け入れできないって
どこの事業所からも断られて訪問看護も
リハビリも難しいっていわれたけど.......
今考えたら他にも熱の患者さんくらい
いっぱいいると思うし
なんならヘルパーさんが面談の時に
事業所紹介とかしてくれたらしいけども
そこには依頼もまずきてなかったみたいで
今回その時に紹介した事業所さんが
二つ返事でOKしてくれたのになんか変.....


既に介入してくれてるヘルパーさんと
施設入浴の人と私とで皆思うことが一緒で
当時は県内のほとんどの所に声をかけたと
言っていたのですが多分ですが
2〜3箇所に声をかけただけだろう。
病院の転院も最初に何ヶ所か声をかけて
あとは何もしてないんじゃないかって
ほんと勝手な憶測ですがそんな話になりました汗

入院中もほんとにどこの病院や事業所に
話をしたとかどこがダメでとか経過とか
全く聞いてないですからね...
ずっと白血病と不明熱と多疾患を理由に
断られているとしか聞いてなくて
本当のことは分からないけど
退院前の対応はほんとに「えっ?」ってことが
沢山だったので汗
全く何も決まらないままの急な退院だったので
そう考えてもしまいますよねあせる

実際私だけじゃなくて介入してくれた皆も
同じこと感じてましたし汗
それに退院してからもリハビリは大事だから
事業所何個か当たってとりあえず結果は
どうであれ連絡くれるとの事でしたが
退院してからもうすぐ1ヶ月なのに
1度も連絡もないから多分来ないと思う(笑)

それに訪問看護ステーションの事業所に
介入してもらわないと訪問リハビリは
介入できない仕組みなのですが
あんなに退院してからもリハビリは必須!って
ドクターも皆が言ってたのに退院直前の
カンファレンスで突然に訪問看護は
介入しないでおこうとか言われたり
めちゃくちゃだったので汗


まぁまた話が進み次第
色々と詳細はまた更新したいと思います音譜


そんな今日は施設入浴の日で
午前中にお風呂に行ってきましたビックリマーク
送迎もしてくれて凄く南国カフェみたいな
所なので全く施設感もなくて
その日によってコーヒー、紅茶、カルピスなどの
飲み物も好きな時に出してもらえるし
バイタルもちょとした連絡シートなんかもあり
スタッフの方もめちゃくちゃ話してくれるし
お風呂も機械浴で寝て話してるだけだし
こうして欲しいって伝えたら聞いてくださるしで
私は午前の1番最後の枠なのでいつも
浴槽にもゆっくりと入らせて下さってます音譜
なんか毛穴の隅々の汚れもとってくれる
マイクロバブル?みたいな細かい泡の機械も
導入してるらしいのですが浴後ほんとに
お肌スベスベなので最高ですドキドキ

とにかく皆がお喋りなので飽きないです(笑)

それに私の利用してる施設はコロナがなければ
利用者と家族とスタッフとで旅費なしで
年2回の旅行があったらしくそれも
ハワイが3泊4日、国内1泊2日であるらしく
めちゃくちゃ贅沢ですよね!!音譜
旅行以外にもたくさんの行事があるみたいで
施設というより学校みたいな感じです音譜

施設入浴から帰ってきてからは
お腹がお通じなのか尿意なのか
ずっと苦しくてベッドに戻ってから
バルンを見たら全く排尿なくて
最近は利尿剤を内服してるのにも関わらず
尿量が減ってきていて今日もトータル700mlしか
出ていなかったし破棄してからは0だったので
尿のカテーテルが詰まってると思い
ヘルパーさんに手伝ってもらいながら
膀胱洗浄をしたけど完全に詰まっていてOUT。

その間にも膀胱が収縮するような
痛みがきつくてお腹も苦しくて
呼吸浅くなるし痛すぎて鳥肌で
バルンを入れ替えようにもヘルパーさんでは
出来ないしお母さんもできなくて
頼みの綱の妹は仕事でいなくて
入れられる人が誰もいなくて
でもお腹は限界でほっといたらまた
菌が回ってしまうし腎盂腎炎にまたなっても
大変なので病院に緊急でいくか迷ったのですが
その時間すらも厳しいということで
思い切って自分で入れ替えちゃいました笑い泣き


必要物品は口頭で説明しながらヘルパーさんに
用意してもらって私は寝たきりで清潔操作を
しながら手探りでカテーテルを尿道に
入れなければならないのですがなんせ
寝たきりの仰臥位の姿勢でしかもお腹が
辛かったのもあってしんどかったです汗

頑張って無菌操作で極力気をつけながら
なんとか時間をかけて管を入れることが
出来たけどやっぱり余裕ないしなにより体勢が
しんどいしでやっぱり緊急時に訪問看護さんとか
必要だなって思いました笑い泣き

私の場合ほんとに酷い時はバルンが3日とか
持っても1週間で詰まってしまうので
1ヶ月は持つものを1週間に1回頻度で
交換していますあせる
それだけ尿量も少ないし何より汚いので
詰まりやすいですあせる
ほんと水分沢山とっていっぱい出していかないと
いけませんよねあせる


あとずっと使っているリハビリパンツと
処置で使うフラットが私の場合は
無料で支給されるらしく
これもヘルパーさんが色々話をしてくれたので
ありがたい限りです♪


今週はまた2日連続で木曜日、金曜日
病院の受診があります(笑)
在宅療養になってから実はめちゃくちゃ
予定が盛りだくさんで
月曜日→ヘルパー(午前と午後、必要時)
              訪問リハビリ予定
火曜日→ヘルパー(同様)
              送迎ありの施設入浴
水曜日→ヘルパー(同様)
              訪問リハビリ予定
木曜日→ヘルパー(同様)
              送迎ありの施設入浴
              訪問歯科
金曜日、土曜日、日曜日→ヘルパー(同様)

ここにまた訪問看護と訪問ドクターが介入するし
11科の病院受診があって頻度の高い科なら
1週間〜2週間に1回の受診だから
病院にはほぼ毎週1回は行ってて
固まる時は週に3回とか行く週もあるし
介護用品の取り扱い会社の人がベッドとか
車椅子のことで家に来たり
新築の話で不動産がきたり
めちゃくちゃ忙しい毎日を過ごしています汗

何も予定ない日も友達が会いに来てくれたり
彼がお泊まりに来てくれたり
妹カップルがしょっちゅうきたり(笑)

入院中よりもめちゃくちゃ忙しくて
やっぱりカルシウムも下がってきてるから
ちょっと症状にも注意しとかないと
また発作起こると怖いですねあせる


めちゃくちゃ長くなっちゃったけど
こんな感じです!!笑
最近は熱はいつも通り高いけど
痛みがまたキツくなってきたので
少し辛いですが頑張りまーす!!


それではもう日付けもかわってしまったし
明日はいや今日か!笑
今日は1年ちょっとぶりに2人の友達が
わざわざ遠くから会いに家まで来てくれて
お家でみんなでlunchとお喋り予定なので
めちゃくちゃ楽しみだし友達の
ベビたんに会えるのも楽しみです♡


なので来てくれてる時に体調悪くならないように
今日はおやすみなさいほっこり