最近メッセージなどで心配して下さる

お声も多かったので簡単に近況を笑

体調についてですが最初ほど一気に悪くは

なっていないのですがやっぱりちょっとずつ

ちょっとずつ症状も進んでいます。

元々の熱とか四肢痛や吐き気は内服や座薬の

コントロールで大きな変わりはありません。

ただ頭蓋内圧亢進の方の脳圧に関しては

まだかなり高いままみたいで目の方も

日に日に光が眩しく最近はいきなり20〜30秒程

真っ白になって何も見えなくなったり

飛蚊症みたいな症状と細かい字が認識しずらく

書き物もしにくく特に調子の悪い日は

物との距離感も分かりづらくて危ない時もあります。

更には右耳も拍動性耳鳴りの症状も

先週末くらいからではじめてしまい

まだ聞き取りにくさとかはないものの

右耳のほうはずっと ザーザー、ごうごうと

普通なら聞こえない音が四六時中鳴っています。

又、じっとしていられないくらいの頭痛は

今のところ痛み止めを酷い時は早めに使用して

様子みているのでまだ大丈夫なのですが

今はずっとまだ我慢はできるけど慢性的な

頭痛が毎日続いています。

痛み止めがなかったらとてもじゃないけど

お家では過ごせなかったと思います

内服ではダメな時や急激な痛みの時は座薬の

痛み止めを使用しています。

そのせいもあったりたくさんのストレスからか

胃痛も酷くなって痛みもきつくなってきたので

薬の影響からの胃潰瘍などが怖いので

元々胃薬を飲んでいましたが先生と相談して

胃薬をもう1種類増やしました。

あとは時々左胸がきゅーっと痛むのが

繰り返しあるので様子見ています。

今は毎週2日に病院への通院に行ってます。

昨日と一昨日も病院に行ってきて

頭蓋内圧亢進の原因かも？とされている

カルシウムは相変わらずかなり低く

白血球や炎症反応もずっと高めで

低カルシウムと腸炎がもう長いこと続いていて

薬をコントロールしたり色々してきましたが

中々改善しないのでカルシウムに関しては

腸炎の下痢で吸収がされにくいのと

元々カルシウムが私の場合は骨にいきやすくて

血中に残りにくいのもあるのでまずは

腸炎をどうにかするために2週間後に

消化器外科の方に受診することになりました。

そこでまた色々調べてもらったり専門的に

治療をすることになるみたいです。

頭蓋内圧のほうに関しても眼科からも

早めに対処しないと失明や視力のことも

あるからと脳神経内科の先生に何度も話してくれ

耳の症状も出始めてきたので今の内服治療以外に

やはり手術をした方がいいのかそれとも

他に何かいい方法がないのかを聞くために

脳神経の外科の方にも2週間後受診することに。

またそこで今後の対処を話してみる予定です。

私の場合あまりにも感染リスクが高すぎるために

手術1つするにも全科で話し合いになるので

慎重に話し合いたいと思います。

また白血病の薬も体の問題がたくさん

でてきてしまってから約１ヶ月半くらい？

休薬になっていましたがまた数値が

上がってきてるのもあって頭蓋内圧亢進の方には

直接的な関係はないだろうとのことで

内服が再開になりました。

だけどイグザレルトも私の体にはかなりの

副作用が出やすいので飲み始めは週3回の

月・水・金のみの内服で様子を見ることに

なりました。

全身、特に上半身が日によりますが

かなり浮腫でパンパンになってしまって

ここ約2ヶ月くらいで比べてみると

かなり体が大きくなってしまったように思います。

病気のせい薬のせいもあるって分かっていても

やっぱり悲しくて仕方ないです....

元々スタイルは全くでしたがこうも短期間で

更に醜くなってしまうと辛いです...

最近の体調の近況はこんな感じです

また消化器外科と脳神経外科でどんな話を

したのかも2週間後に書きますね

あと最近更新出来なかったのは体調が悪いのも

あったのですが今ちょうど引っ越しで忙しくて

私は特に何かをしているわけではないですが

バタバタしていてでもずっと私は起きてられなくて

大体14時〜18時の間は一度寝てしまいます

体が思っている以上に体力を消費していて

薬で熱も下げているとはいえ人以上に

体力を使っているみたいで午前中はヘルパーさんやらなんやかんやしているので起きているけど

全部やる事やって落ち着いている時間は

絶対に寝てしまいます...毎日。

自分が思っている以上に体は正直です

元気だったらまだ歩けてたら私も引っ越しの

荷物運んだりするのを手伝えただろうに

仕分けしたりするしかできないので

家族には申し訳ないです....

だけど私の介護ベッドもついに月曜日に

新しいお家の方に届きます！！

それと同時に私も新しいお家の方に移り住むことに

なるので今日のうちに今知り合いのお家で

過ごしている私の荷物(少ないけど)を

今日新しいお家に移してしまって整理します

それと元々の私の家にある元気な時に着ていた

洋服とか鞄とか生活用品も必要なものを

仕分けして私のものは全て新居に移す予定です

大変だけど今日1日は特にお昼寝返上で頑張って

お片付けしたいと思います！！

これからはまたちょくちょく

更新していきたいと思います

たくさんの方からメッセージを頂いていたのに

目のこともあって中々お返事も更新も

出来ないままですみませんでした...。

でも心配して下さる方が多くてわざわざ

メッセージやコメントを下さってとても

嬉しい気持ちでいっぱいでした

今は正直、体がきつい日は気持ちの落ち込みも

激しくって精神的にも参ってきていて

不安定でまたアメ限の方にはもしかしたら

弱音や愚痴を吐いてしまうこともあると思います。

こんな私ですがよろしくお願いします笑

では、また更新しますね