またまた日が空いてしまいましたが

最近のことを少し（笑）

この3日は彼がお休みで私の

お家にお泊まりに来てくれていました！！

前に濃厚接触者になって2週間の自宅待機を

言い渡されてその間にＣＰＲ検査やらなんやら

彼は感染もなく陰性で大丈夫でした

そんなことがあったからほんとに長いこと

会えてなかったのでお家ででも一緒に

過ごせる時間はとても嬉しかったです

金曜日には病院受診があったのですが

お母さんのかわりに連れて行ってくれて

すぐ終わる予定が緊急で他の科の受診も

入ってしまったので凄く長くなってしまったのに

嫌な顔せずいてくれました

緩和ケアは変わりなく

脳神経外科の方も内服で様子見

ほんとはこの2つだけだったのですが

2週間先の予定の血液内科から急遽

受診して欲しいと言われ嫌な気しながら受診

今月測った白血病の数値が悪かったみたい（笑）

前回6月17日に最終測った時は

IS値が   6.9  だったのですが

今回は   9.7  とまた上がっていました。

今はアイクルシグという分子標的薬を

15mm毎日夕食後に内服しています。

6月前まで脳神経的なことがあり

アイクルシグを休薬したり飛び飛びでの

内服したりだったので6月は数値が高く

なってしまっていたのですが

内服を再開しているのに対して

以前は内服してたら0.1以下だったのに

少しずつ上がっているので主治医からも

気持ち悪いとの事で今回呼び出されました。

今すぐには急性化する......ということは

ないとは思うけれどこの状態が数ヶ月

続いてしまうと結果的にそうなってしまう。

もしかしたら今の薬の量が足りていないのか

私の白血病細胞が変化して効きにくく

なっているかだと思うのでまずは副作用に

注意しつつアイクルシグを15ミリから

30ミリに増やして様子見るのと

これからは毎月、検査することになりました。

ただ今回はそれだけじゃなくて

もしもの事も具体的に話してくださいました。

今後数値の上がり方がもっと早くなったり

今の薬がやっぱり効きにくくなったりした場合は

飲み薬の分子標的薬から点滴の抗がん剤に

変更せざるを得ないと説明を受けました。

私のこれまでの入院歴や病歴から

できるだけそれは避けたいけれど

命には変えられないのでもしもの時は

早めの判断で入院での点滴で抗がん剤治療に

変更することも頭に置いといて欲しいと。

点滴での抗がん剤になってしまうと

少なくとも今より副作用や合併症は

どうしてもキツくなるし他の疾患とも

難しくはなるかもしれないよ、と。

極力そうならないようには

頑張ろうとの事でしたが

慢性骨髄性白血病になって

もうすぐで3年目になるけれど

これからの数値次第ではこれまで以上に

大変になりそうです。笑

ちょっと何言ってるか伝わってるのか

自分でも分からないですが

白血病の方もちょっと変わってきました（笑）

気持ちは元気なのに体は地味に地味に

蝕まれてるみたいだけど

気持ちは負けずに頑張ります（笑）

彼も心配しながらでもちーちゃんは

強いから勝てるでしょ？！

って言ってくれてるから本当に

その通りにしないとです

早く歩けるようになって

病気も落ち着いて

もしもこのまま一緒にいてくれるのなら

結婚もして子供もうめるなら欲しい

そのそれに仕事もしたい

だから頑張らんと！！

これからはなおさら体のこと

気をつけていきたいと思います

そんなこんなで明日は２回目の

コロナワクチン接種💉

1回目の接種では蕁麻疹と風邪症状で

ちょっとしんどかったんだけど

主治医と相談して２回目接種することに。

一応、蕁麻疹もあったのでそれに対する

アレルギーの薬を出してくれたので

明日はそれを飲んでから接種💉

もし何かあれば病院受診です。

何も無いこと祈ってますー

沢山の心配のメッセージありがとう

ございます

中々返せなくてすみません....

でも読ませてもらってます

いつも本当に優しいお言葉ありがとうございます