約2ヶ月程更新してない間にメッセージや

コメントでの心配ありがとうございました

何度も更新しようとは思ったのですが

色々と思うところがあって

更新出来ずにいました。

すみません......

更新してない2ヶ月の間はほぼ毎週のように

ある通院は変わらずありました。

大きな変化はないけれど

薬の影響のせいでQT延長が酷くなって

循環器かかったりして

心臓に負荷かかってしまうけれど

白血病の方も今は抑えたいので

2週間毎に心電図とりながら

アイクルシグの量も2錠増量を継続してます。

アイクルシグ2錠にしてからの白血病数値を

先週の金曜日に測ってきたのですがまだ

結果が出てないのですが

少しでも下がっていて欲しいです。

全身の浮腫も血圧上昇もあって

ほんとにどんどん見た目の変化が

ついてきてしまって正直いつも嫌になりますが

命には変えられないので今は我慢です。

頭の方は以前みたいに救急車で運ばれるほどの

割れるような痛みはないですが日によって

右耳の耳鳴りから始まり偏頭痛のような

痛みが出たりもします

そんな日はやっぱり中々落ち着かないです

病気の方も中々落ち着くことは無いけど

そんなしんどい中でも

慣れもあって今は自分の中では

落ち着いている方だと思います。

しんどくないかしんどいかと言われれば

勿論しんどいのですが

今は気持ちにも余裕があるのと

家で過ごせて人にあったり出来ることで

すごく心にゆとりがある気がします。

入院生活を繰り返していた時に比べると

やっぱり自分自身、穏やかになった

ような気がします。

どうしてもいろんなストレスもあって

思うようにいかない人生に

精神的にも落ち込んだり

苦しかったので自分自身

イライラもあり大分といろんな面で

不安定だったと思います。

11月もあと数日で終わりで12月。

12月23日に退院してから今年は

何度も救急車のったり予測してないことが

起こったり在宅に帰ってきてからも

大変でしたが何とか何とか

今年は1度も入院することなく在宅で

過ごすことが出来ています。

病気になって約7年。

こんなにも退院してから入院してない

期間が長かったことはありませんでした。

1番早い時には退院して3日で入院。

頑張って期間空いてもう大丈夫だろうと

思っても半年を境にまた入院......

20歳を過ぎてこれからがまた自分の夢に

向かって頑張る時でとりあえず一旦

学生生活終えて落ち着いた時で

1番楽しいだろう時を全て病気に

左右されてしまった人生だったから

ほんとに先が見えなかったけど

今は周りのサポートのおかげもあって

まだまだ今から頑張ればいいやって

思えるようになりました。

それに今の彼とも2年記念を無事に

迎えることが出来ました。

またそれも詳しくかけたらと思いますが

2年記念でペアリングを買ってくれました💍

30になるまでには本物の💍を

くれるみたいです笑

だから来年の目標として私も

早く手術してもらって松葉杖なって

出来るかどうかは分からないけど来年中に

杖なしでも歩けるようになることが目標。

頑張らないと💪

久しぶりの更新で文章がしっちゃかめっちゃかで

まとまりないですが心配して下さる方が

沢山いたのでとりあえずの更新です。

更新の無い間に楽しい事も沢山あったので

その事についてもまた書けたらと思います。

メッセージ、コメントを沢山頂いたのに

お返事出来なくてすみませんでした。

返事が出来なかったのにそれでも

何度か送ってくださる方もいて

嬉しかったです。

とりあえずは落ち着いて過ごせています。

また更新します！

おやすみなさい