2月24日…
今月じゃないか
去年の診察のときには3月末か4月ぐらいかなと言われていたので、今月
と心の中で焦っていました
酸素も下がってきているし、今のあっちゃんには在宅酸素で待つメリットもないと言われ、今月にすることに…
午後からは心臓血管外科の手術説明
どういった手術をするのかを丁寧に詳しく教えていただきました！！
リスクなど聞くと不安で仕方ないですが、先生方を信じ、あっちゃんの頑張りを信じ挑むのみです
昨年４月にカテーテル検査をした結果では、あっちゃんの肺動脈弁の大きさが5ミリ程度しかなく、通常の半分ぐらいの大きさのよう。
自身の弁を残すのは厳しいようでゴアテックスの生体弁を入れることになるけど、あっちゃんの場合小学校高学年～中学ぐらいで弁の付け替えの手術が必要になる可能性が高いと言われました
シャント術後、創部感染のこともあったので癒着が激しいだろうから手術は8時間ぐらいかかるみたい。
そして、金曜日の夜から在宅酸素開始
在宅酸素は初めてだったのであっちゃんにつけるのに苦戦
嫌がる嫌がる
でも一度つけると嫌がることなくつけてくれたのでよかった
つけたほうが楽なのがやっぱりわかるのかな
手術まで家族全員体調くずさないようにしないとなぁ。
２月の予定全部キャンセルして、しばらくは引きこもりになりそう
