学会お手伝い、あおぞら共和国、miyasuku Sports!

気づいたらもう、夏休みも1週間以上経ってました。（汗）

 

7月は本当に予定がいっぱい。

遊び以外のことも多いのです。

 

 

例えば、7月15日（土）はパシフィコ横浜で開催された日本小児看護学会へ。

家族３人で出向き、SMA家族の会のブースを担当してまいりました。

 

けんたんたんはiPadにあらかじめ仕込んでおいた客引き？カードを読み上げて、看護師さんを呼び止めます。w

SMAはここ数年で飛躍的に認知度が上がり、治療薬のこと、新生児マススクリーニングのこともご存知の看護師さんが増えていました！

 

けんたんたんが普段お世話になっている訪看さんだけでなく、「SMAのお子さんを担当してました」という看護師さんが寄ってくださったり。

 

そして10年前、まだけんたんたんが赤ちゃんで病気がわかった頃、最初に入ってくださった訪看ステーションの所長さんにもバッタリ会えたのです❤️

 

成長ぶりを心から喜んでもらえて、私も本当に嬉しく、そしてあの時期を支えてくださったことに改めて感謝の気持ちでいっぱいになりました。

 

 

 

終業式（7月20日）の午後からは、山梨県北杜市の白州町にある「あおぞら共和国」へ！

昨年同様、医療的ケア児が過ごしやすい5号棟です。

 

今回はベッドをテラスの横に移動させて、けんたんたんがベッドから外の景色を楽しめるようにしました♪

 

 

初日、到着した直後に警戒レベル4の土砂降りに見舞われて焦ったのですが、翌日はいい天気！

台ヶ原金精軒で夏季限定のプルップル「水信玄餅」をいただいた後、清里にある県立「まきば公園」へ。

 

標高1400mのここ、日差しは強いけど爽やかな風が吹き抜けて、とってもいい感じ〜😄

まきば公園は柵の中を自由に入って羊・ヤギ・ポニーなどに触れるのですが、車椅子は難しい。。。

 

とはいえ、アスファルト舗装してあるので、ゆったり回ることができました！

（アップダウンがあるので、電動介助ユニットが大活躍でした）

 

 

 

そして今週は、ユニコーン社（広島）開発の視線入力スポーツ体験イベントへ。

設営してるところをパチリ↓

PC画面に映し出される左右上下・発射ボタンを視線入力で操作して、ボッチャやボーリング、ストラックアウト、PK戦などをがっつり楽しみました！！！

 

初めての視線入力スポーツ、こんなふう。