もう誕生日から日が経ったのですが(汗)

 

元気に11歳を迎えることができました⭐️

身長134cm、体重26kgです!

 

 

生まれた時は病気のことなんかつゆ知らず、大人の姿どころか、1年後の幼児の姿すら想像もできないなぁ、なんて思っていたっけ。

 


それから、3ヶ月検診で要検査を言い渡されて、ほぼ確定という病名がついて、あっという間に病状が進んで、入院して、オペして、退院して、、、

 


療育センターに母子通園を始めて、幼稚園にも通うことができて、小学校入学して、訪問学級と副籍(通学)を経験して、普通級に毎日通っている(←今ココ)。

 

 

怒涛のような11年間も、あっという間だったような。

 

 

でも、大変すぎて覚えてないことも多い。

 

 

赤ちゃんの頃の写真をたまに見返すと、病気の兆候が今ならわかるけれど、当時は気づかずに過ごしていたことに、胸がギュッとします。

 


当時は今のように治療薬も無かったし、早く病気がわかったほうが良かったと言うことではないのに、、、

 

 

やっぱり思うのは、あと10年、いえせめて5年でも遅く生まれていれば、治療薬を服用できて、全然違った人生を歩ませてあげられたのだろうな、と言うことです。

 

 

たらればの話をしてもしょうがない。

 

よくわかっているけれど、時々ふと考えてしまいます。

 

たぶん一生、そんな思いを抱えて生きていくんだろうな。。。

 

 

 

でも、けんたんたんを誰よりも大切に思う気持ちは変わりません。

 

鼻の周りがちょっとプツプツしてきて、好きな女の子の名前も教えてくれなくなって、大人の階段を上る息子のために、私も夫も元気でいなくっちゃなー!!

 

 



 

ちなみに、息子の誕生日プレゼントはこちら!

 

 ラジコン好きなら絶対知ってる「京商」の製品!(定価8800円でもAmazonで半額以下だった!)


夫がリモコンの中を開けて、プリント基板をいじって、スイッチを接続できるように魔改造してくれたのです⭐️

(前進・後退・右・左・デモンストレーションの5つのボタンにスイッチ接続できるようにしてもらいました)

 

↓リモコン内部、私にはさっぱりわかりません。


 

口から水蒸気の煙を吐いて、赤い光を出しながら吠えて、リアルに恐竜らしく動き回る姿に、けんたんたんはもう釘付けー!!

(↑スイッチで恐竜動かしてるのはけんたんたんですよ!襲われたパパ…w)


 

けんたんたんは巨大な怪獣が大好きで、ゴジラ−1.0の映画も楽しんだし、ネトフリのガメラ(アニメ)どハマりしております。


視線入力とスイッチを使って、ガメラの背景にカッコよく彩色してるところ。

iPadでも普段は絵を描くことに興味が薄い子なのに、真剣に取り組み、上手に仕上げてびっくり。



早速、iPadのホーム画面に設定完了しました!

周囲にベタ褒めされて、けんたんたんも満足そう照れ

 

今年もいろんな楽しいことにトライしていきたいです!!