胆道閉鎖症ガイドライン(案)のパブリックコメント募集中 | 胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会 肝ったママ’s

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胆道閉鎖症や乳幼児肝疾患の早期発見に力を入れております。
便色カードで早期発見 No more 脳出血!

 日本胆道閉鎖症研究会では、胆道閉鎖症の治療成績向上を目指して、現在「胆道閉鎖症診療ガイドライン」の作成に取り組んでおります。現在、研究会のサイトで、ガイドライン案を公開し、パブリックコメントを募集中です。
 

 ガイドライン案のCQ2で、「(便色)カラーカード4番の新生児・乳児に胆道閉鎖症の精査を行うことは有効か」という部分で、議論があります。注釈にもありますが、4番でも胆道閉鎖症が否定できないこと、そして正常児にも4番は大勢いることから、議論されており、現時点では「推奨なし」になっております。


 

 便色カードが母子手帳に収載されたのは2012年、ここ3年間で便色カードについての論文はぼちぼち出始めておりますが、「4番」について検証した論文や報告はまだ少ないです。ただ、実際に4番で胆道閉鎖症が発覚した赤ちゃんは、2012年の後にも実際におられます。(早期発見に繋がる赤ちゃんもいれば、4番でスルーされてしまった赤ちゃんもいます。)
 

 皆さんのなかで、便色カードに関心のある方、実際に4番で胆道閉鎖症や他の肝臓疾患の早期発見に至った方(またはスルーされてしまった方)、パブリックコメントを出してみませんか?患者側から、医療側へフィードバックして、今後の早期発見に繋がるようにしたいです。
 

 胆道閉鎖症研究会のサイト、ガイドライン案のパブリックコメント募集はこちらのURLです。 ▶胆道閉鎖症研究会
 

パブリックコメント募集期間
平成28年9月12日から10月12日の1ヶ月