ご無沙汰しております。

 

肝ったママの活動ですが、

◎ホームページ

◎Twitter

◎肝ったママじゃーなる（アメブロ）

につきましては、年内を持ちまして閉鎖・終了することとなりました。

Facebookページはしばらく継続する予定でおります。

 

故・松井陽成育医療研究センター名誉院長が考案した便色カードを母子健康手帳に収載されることを活動の目標として、

2009年に有志の母親で活動を始めたのが肝ったママ結成のきっかけでした。

2012年に母子健康手帳に収載されたことは大変喜ばしいことです。

結成から10年以上経ち、その間にもメンバーの生活でもいろいろな変化がありました。

今後、活動を継続することについて、メンバーのそれぞれの考えや目標があり、

またそれぞれの家庭でもいろいろな段階に差し掛かっていることもあり、見直す時期に来たことと思います。

 

WEB全般を担当しているいわゆる「中の人」として、今後管理が困難となりましたので、

誠に勝手ながら、継続は困難と判断し、閉鎖させていただくことにしました。

幸い、胆道閉鎖症については、インターネットの発展もあり、肝ったママが結成する前よりは、

情報もインターネットで見つけることができますし、SNSなどで同じ境遇の方々と出会うことも、

10年前よりは難しくない状況です。

医療は日進月歩です。存続させずに閉鎖することは、古い医療情報が必ずしも正しいとも限らないからです。

古い医療情報で混乱させないためにも、閉鎖することにいたしました。

 

今まで、皆様からのご支援・ご指導ご鞭撻、感謝してもしきれません。

いろいろとありがとうございました。

胆道閉鎖症はまだ原因のわからない難病です。しかし、移植医療で救われる子どもは大勢今も元気に過ごしております。

また、再生医療も今後期待できると思います。

胆道閉鎖症のお子さんが、今後も健やかに成長していくことを、心より願っております。

 

長い間、ありがとうございました。