D先生への質問の最後に、夫からの質問、
⑤息子に対する医療補助、手当は何が該当するか
を聞いてみました。
息子には
小児慢性特定疾患
特別児童扶養手当
障がい児福祉手当
が、今のところ適応されるそうです。
…改めて「障がい児」の言葉を聞くと、メモをとる手が止まりました。
そして、先生は、
やはりこの疾患にかかっていることもあり、まだ正式な検査結果は出ていないが、私が見る限り、9割がた、ダウン症でしょう、
とおっしゃりました。
この話は既に先生から説明済みで、覚悟できているはずなのに、その時またアタマが真っ白になってしまいました。
多分それは、
さっき息子を沐浴させた時、小指の関節を見たんですが、ダウン症児の特徴である、関節の欠損が認められなかったんですよね。
それに、二重だって、健常児でも小さいうちからパッチリ二重の子がいるし、心疾患があってもダウン症じゃない子もいるし、まだ分からないんじゃないか、と、一縷の望みを持ってしまったからなんですよね。。。
もう健常児である、なんて望みなんて持っちゃダメだ。
ダウン症であることを前提に考えなきゃいけないんだ、って。
受け入れていたはずなのに、床が抜けるような感覚に陥ってしまいました。
今はとにかく身体の機能を取り戻してあげなくちゃ。
そんな、いい報告とわるい(?)報告を聞いた1日でした。