娘のかやはある大学病院の
医療センターへ入院している。





その中の、小児病棟の
小児心臓科のICU(集中治療室)。




小児病棟に入る前にインターフォンがあり
娘の面会を告げると開けてくださる。




また、進むとICUの二重扉があり
そこにもインターフォンがあり
娘の面会を告げると開けてくださる。



小児病棟に入るまでに
３枚の自動ドアを通らないと
娘には会えない。

　



ICUには6～7人くらいの赤ちゃんが
ベッドに寝ている。





多分、ここにいる赤ちゃんの中で
娘が一番大きいと思う。



他の部屋からは娘より大きい
１歳くらいの子の泣き声がしていた。












2014.12/26



旦那は休みをいただき
市役所と保健センターへ
小児慢性特定疾患の申請の為に行った。



市役所では住民票と収入証明書を取り
保健センターでは
沢山、書類にサインをした。




かやの書類の申請を出したのが
年末の最後の営業日。




拡張型心筋症という病気が
平成27年1月から
小児慢性特定疾病という
補助を受けられる難病指定のものになる。




そして、仕事納めの今日までに申請すると
平成26年12月までの
小児慢性特定疾患も適用になる。



娘はこの時期を選んだのか？
と、思ってしまうほど
奇跡だと思う。




※小児慢性特定疾患が平成26年12月まで
　小児慢性特定疾病が平成27年1月から。
　名前が違うとのことです。

　新しく難病に加わるものがあり
　小児慢性特定疾病になったようです。





保健センターの書類は
お医者さんに書いていただかないと
いけない書類があったので
面会の時に先生にお願いした。




先生からの説明では
「心臓は変わりありませんが
利尿剤を使っておしっこが
大量に出ています。
心臓に負担をかけない為に
身体の水分といいますか
血液中の水分を抜いて
体重を減らしてます。
体重の目標は６キロくらいです。
今日から少し輸血をしています。
眠るお薬を入れて
寝てもらっているのですが
人工呼吸器を入れているので
かやちゃんにとって
それがストレスにならないよう
本人にとっては寝ている方が楽です。」


という説明だった。



娘の左目は半開きになり
角膜が乾いていた。





旦那と一生懸命閉じようとしたが
すぐに開いてしまった(笑)









2014. 12/27



相変わらず、娘は眠らされていた。



ほっぺを触るとぱんぱんに
浮腫んでいるようだった。




先生からの説明では
「おしっこも順調に減っているので
利尿剤を少し減らしました。
眠るお薬の方も少し弱めました。
心臓のお薬は内服薬になるので
ミルクを始める前に練習で
白湯に砂糖を溶かしたものを
少しずつ鼻のチューブから
胃に入れています。」

と、説明を受けた。










2014.12/28


面会へ行くとやっぱり寝ている。


薬のせいだからしょうがない。


ほっぺのテープで娘の顔が
少しかぶれていた。



女の子なのに顔に傷つけてごめんね。


痛いね…





今日の先生からの説明は
「心臓の処置はできませんが
順調で身体の水分は
おしっこで出ています。
体重も６キロ代ですね。
体重が減ることで医者たちも
よしよし！って言っています。
計画通りです。
今日の朝からミルクを開始してます。
量は１日５ccが６回とすごい少ないのですが
まだ、胃の動きが悪くて消化できてないです。
次のミルクの時間に入れる前に
消化できているか確認するのですが
３ccほど戻ってきます。
内服薬も始まったのですが
胃で吸収するお薬なので
ミルクが消化できていなくても
多少は効いていると思います。」


との説明でした。




日に日に良くなっている。