2014.12/29



面会へ行くと
ぼーっと起きていた。


『かやちゃん！』
と、声をかけると顔をこちらに向ける。



先生からの説明では
「朝から結構、起きています。
まだ、ぼーっとしている感じです。
処置をするのはもう少し
寝ていてくれると楽なのですが…(笑)
ですが、本人の身体を考えて
眠るお薬は増やさずこのままでいきます。
利尿剤を点滴と内服薬の両方
使っているのですがおしっこの出は良く、
順調に体重も落ちています。
今日は6.5キロになったかな？
ミルクの方も消化できるようになって
５ccから１５ccに増やしています。
痰の量が多いので痰の切れる
お薬入れています。
あと、まだ検査結果が出ないので
はっきりとは言えないのですが
もしかすると○○という
ビタミンのような物質が原因で
心臓が収縮しない可能性もあるので
○○を入れています。」


と、説明を受けた。




(ごめんなさい！
○○がわからないです。
カタカナ４文字くらいだったと思います。)





気合いを入れてクリスマスに
サンタさんからもらった本を
読み聞かせした。



ぼーっとしている中でも
ちゃんと目で追っていた。



やっぱり、ちょっと痩せたかな？



ぷくぷくのちぎりパンが
少ししぼんだね！










2014.12/30



昨日と同じく
ぼーっと起きていた。


でも、昨日は目が充血
しているようだったが
今日は真っ白だった。



ぼーっとしているけれど
昨日よりは意識が
はっきりしている感じだった。



看護師さんが
「毎日、身体拭いたり
シャンプーしているのですが
今日はその時にもう少しで
笑うんじゃないかってくらい
表情が出てきました。」



と、笑顔で説明してくださった。






先生からの説明では
「痰の量が多いですね。
吸引はこまめにしています。
肺に水が貯まっていたので
しょうがないのですが…
でも、大分落ち着きました！
肺の水が抜けて来たので
自発呼吸をしてます。
このまま様子を見て
明日、人工呼吸器が外れるようなら
外しましょう。
その方が心臓にはいいので。
尿量も順調です。
ミルクも変わらず１５ccを６回
きちんと消化もできています。
私達の計画通りに良くなっています。
体重は６.２キロになり、順調です。」



との説明だった。




人工呼吸器が外れると聞いた瞬間
私達夫婦は
『えー！！やったー！！』
「かやっぺやったなー！！」
と、大喜びすると
先生が
「このまま経過を見て
早ければですよ！！(笑)」
と、笑顔で少しあたふたした。



私達夫婦はぬか喜びしてしまった(笑)





痰が絡んでも人工呼吸器が入っているし
鼻からは胃までのチューブが入っているし
えへん！って自分で吐き出せないみたい。



私達の面会時間１時間の中で
吸引は２回していただいた。











2014.12/31



人工呼吸器が外れていた。



鼻から酸素を入れていた。



口にはおしゃぶりをしていた。



ちょっと呼吸が速く
１分に１５０回くらいだった。



人工呼吸器を入れていた時は
１分に１２０回くらいだった。




『うわー！良かったねー！』
と、かやに声を掛けていると
すぐに先生がいらっしゃって
説明をしてくれた。


「急に人工呼吸器を取ってしまうと
苦しくなってしまうかも知れないので
様子を見るために鼻から
酸素を入れています。
本人が落ち着けば明日か明後日には
この酸素も外します。
ちょっと、圧が強いので
鼻から入れても口から出ちゃうので
おしゃぶりをしています。
(シーパップだったのかな？？)
本人はお腹が空いているので
よだれがいっぱい出てます。
酸素の圧のせいで口にぶくぶくと
泡を吹いたようになってますが
大丈夫です。
おしっこもちゃんと出ていますし
便の方も昨日から出てます。
胃や腸はちゃんと動いていますよ。
自発的に呼吸もできているのですが
左の肺が肥大した心臓に圧迫されて
思うように機能していないような感じです。
このまま、服薬を続けて様子を見ます。
体重も順調に減り、目標の
６キロほどになりました。
でも、まだ身体の水分がありそうなので
本人の楽になれる体重まで落としますね。」


と、説明してくださった。





本当に良かった…




旦那は毎日寝不足気味だが
安心したのか娘の顔を見ながら
うつらうつらしていた。



午前中は起きていたが
お利口にしていたと
看護師さんから聞いた。



人工呼吸器を外したのが14:00くらい
私たちが面会に行ったのが14:45くらい。



お昼くらいから人工呼吸器を外すまで
娘は寝ていたようだが
手を握ったりおでこを撫でたりしたら
娘は３０分くらいで寝てしまった。




小さな身体で頑張っているんだもん、
そりゃあ、疲れるよね。





娘が寝ている間に
入院の手続きに行った。




入院の一時前払い金が
１０万と説明を受けていたが
小児慢性疾病の申請中と告げると
減額され、５万になった。




(参考程度に書かせていただきます。
もし、これを読んでくださった方の
お役に立てればと思います。)





娘のところへ戻ってが
やっぱり寝ていた。



寝ているから余計に呼吸が落ち着き
１分に１２０回くらいになった。





先生がまた声をかけてくださり
「今、落ち着きましたね。
このままだったら鼻の酸素も
明日、取れますよ。」



と、言ってくださった。





子煩悩の旦那は
「可愛いな～」とずっと撫でていた。





かやにとっての初めての大晦日。




一緒に年越ししたかったな…