お久しぶりです。
ブログを放置し、ご心配をおかけしました。
誰とも連絡取りたくない時期でした。
悩みに悩んで…
気持ちは上がっては落とされ…
難しい決断ばかりの日々です。
約１ヶ月の２／３日も更新していないのに
ブログを読んでくださる方もいれば
ランキングサイトをクリックしてくださり
心配して連絡をくださる方々、
見ていない間に助けていただいていて
来てみてとても元気をいただきました。
ありがとうございます！！
ネットはすごいです。
繋がろうと思えば繋がれて
沢山情報も入って来ます。
良い意味でも、悪い意味でも。
かやと同じ病気の子どもを持つお母さん方と
繋がることができ、励みになります。
ですが、病状と体型や月齢は様々です。
情報を丸飲みしても、かやとは違う訳で
上手く情報をつまみ食いしなければ
ならないとわかっているにも関わらず
思うように頭がついて来ない感じでした。
思うように頭がついて来ない自分に腹を立て
かやの状態や現実が信じられなくなり
知らない間にキーーーーーっ！って
なってしまうこともあります。
そんな風になりたくないのに…
最近のかやのこと。
相変わらず、ご機嫌と言えばご機嫌。
体重は4150～4200ちょい。
ガリガリ。
「７ヶ月ってどのくらいが標準？」
ってなる。
ミルクは変わらずのMCTミルク。
35cc×6回。
前にここに書いた時より
５cc増えた！！！！！
でも、落ち着き始めていたBNPは
１週間程前から急上昇。
1700台になってしまった。
ここ３～４日くらい寝過ぎってくらい
よく寝ている感じ。
抱っこして、声出して笑って
ご機嫌だなーって思っていると
コテン！って寝ちゃう。
えっ！？大丈夫！？
って心配になるくらい。
多分、すぐに疲れちゃう感じ…かな？。
すごい心配です。
シンチを追加で１回やりましたが
お利口さんだったようで無事に終わった。
かやは本当に７ヶ月の赤ちゃんなの？
ってくらいすごい出来事があった。
先日、頭部のCTを行った。
血圧は相変わらず低めの為、
弱めの眠るお薬を使うと言うお話しだった。
でも、朝から落ち着いていて
ほとんど泣かなかったから
先生は賭けに出たらしい。
眠るお薬使いたくないから
腕とか足を固定しても大丈夫そうなら
そのままCT撮ってみよう！
泣いたら、眠るお薬を少しだけ使おう！
CT開始…
３０分後…
無事に終えたかや様。
先生もあらびっくり(笑)
ちゅっちゅはしながらCT撮ったけれど
動かしたのは首を少しと
ちゅっちゅをしてる口だけ。
もー、本当にすごい娘です。
このままいろんな奇跡を起こしてくれ！
って感じなんですがね。
自分の娘ながら、本当に７ヶ月だっけ？←
って疑いたくなる。
これを先生が笑顔で話してくださり、
すごーい！って笑ってしまった。
本当に泣かない、強い子。
びっくりさせられることばかり。
泣くのは誰かを呼ぶ時。
でも、涙は出ない。
だって、嘘泣きだもん(笑)
誰かが来てくれれば、嘘泣き終了～。
悪知恵と言いますか、成長と言いますか…
とりあえず、身体は小さいけれど
ちゃんと大きくなっているようで良かった。
あと、ずっと動いてくれなかった
かやの拡張型心筋症の大元に
違うは病気があるかも知れないってゆう
酵素の検査ですが、
やっと機関が動いてくださることが
決定いたしました。
良かったー！
先日、ICUの師長さんとお話しをした。
ちゃんと長いお話ししたのは初めてかな。
私たち夫婦の今の気持ちを
これでもかってくらい言い当ててくださり
「師長さんってすごいね。」
って、夫婦揃って言っていた。
かやの前で泣かないって決めたのに
師長さんの暖かいお言葉と
今の私たちの気持ちを分かってくださり
涙が出てしまった。
かやはパパに抱っこされながら
私のことをじーーーーーっと
静かに見つめていてくれた。
かやに心配かけちゃったね。
ごめんね。
でも、嬉し泣きかな？
気持ちを言い当てられたのが
ピンポイント過ぎて
わかってくれる方がこんな近くに！？
って感じだった。
その、師長さんのお話しで
「私たちはチームなんです。
パパとママの間に大事なかやちゃんがいて
パパとママの周りに私たちがいる。
かやちゃんが中心のチームです。
だから、かやちゃんを一番に考えてください。
これ言って良いのかな？とか思わず
どんどん言ってください。」
この言葉に勇気をいただいた。
これで良いんだって思えた気がした。
以上。
最近の出来事でした。
デジカメでの撮影、オッケーをいただいたので
デジカメをスマホで写メりました！！
シュッ！！！ぱーんち。
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