日本は残酷…と思っていた。 | 大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

大きな古時計。~拡張型心筋症と闘う愛娘~

難病:拡張型心筋症。
2年2ヶ月の闘病生活の末、命のリレーをさせて頂き退院しました。
逞しく成長する愛娘の勇姿を更新します。
沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に!
とにかく明るく、人懐っこい、ちょっと可笑しな子です(笑)



かやの応援ありがとうございます!!






2015.3/17(火)



ある病院でお話しを聞いた。



日本の医療に違和感が残るし
「アメリカに産まれていたら…」
と、思ってしまうことも多々ある。



発展途上国に産まれていたら
昔の日本に産まれていたら
言いたくないけど…
もう、娘の命はこの世にない命だと思う。




日本の医療が発達しているのは
十分に分かる。



でも、救えない命が多いことが
残念でならない。



宝物の子どもを亡くす親や家族は
本当に想像できない悲しみや絶望を
感じるのだと思う。



ある人に「もしもの心の準備をしなさい」
って言われたけれど…
そんなの想像したくないし、
準備なんてできない。



必死にかやは生きようと頑張ってる。



親の私が見捨てるようで
そんな事できる訳がない。



娘の為に道を作るのは
私たち親の役目だと思う。



亡くしたくないのは当たり前。



救えない命を目の前にする先生も
これを家族に正確に伝えなくてはならいし
とても辛いと思う。



それを告げられ、部屋がシーンとなる。



先生も人間だなって思ったのが
少し涙目になり拳を握りしめていた。



あ。

私が大泣きしていたから
もらい泣きしそうになってしまったのかな?



「先生!!娘を見捨てるんですか!?」
って、すがりつこうかと思った。


でも、「謙虚にお願いしようね。」
ってずっと私も旦那に言ってたから我慢した。


日本って残酷だよ。



お話しを聞いて思ったのはそれだけ。






帰りの車の中でも泣きまくりで。


旦那に
「今はいっぱい泣け。
そうゆう日もあっていい。」
って言われたから、余計泣いた。


旦那はちょっと泣いたらしいけど
私は涙を見ていない。


一緒に泣こうって言えば良かった。


ごめんね。








かやの面会に急いで行った。


最近、にこりともしない。


先生は変わらないって言う。


活気がないのは
騒ぐと心臓に負担がかかるから
鎮静剤?が入っているのでそれのせいって。


私は、それだけではない気がして…


立て抱っこすると足はむくみ、青紫になる。


入院する前の症状。


こんなにガリガリになってまで
この症状が出てしまうのか?


治療しているのに…


手足は暖かいのに…




精神的にボロボロの日だった。








2015.3/18(水)



仕事の日だったけど…
大泣きして目はパンパンに腫れ
精神的なダメージがひどかった私は
“接客”ができそうになくて
お休みさせていただいた。


かやの近くに居たくて始めたパートなのに。




お昼過ぎに病院から電話。




まさか…っ!!!



焦った…



電話を取り、やはり担当医の先生からで
かやに何かあったのかと思った…が、
口調が優しい感じで。



話し始めた先生から告げられたのは
少し…いや、かなりすごい話しだった。



ヒーローが現れた!!!!!
(心の中で叫び、足が踊るってこーゆーことか!と思った)



かやをすぐに診に行きたいと
前向きなお言葉をいただいた。


嬉しくて、嬉しくて、嬉しくて…



前日のある病院のお話しの内容を
担当医の先生が他の先生方に伝えると
皆さん、驚かれてしまって
かやの病院の小児心臓科の偉い先生が
拡張型心筋症で有名な
病院の先生に連絡してくださったので
前向きなお話しをいただくことが出来た。


本当に感謝、感謝、感謝…




でも、これで安心ではなく不安もある。


それはそれは、沢山。


通過点にすぎない。




それでも、


かやに楽しいことを教えてあげたい。


お座りさせてあげたい。


歩かせてあげたい。


お腹いっぱいミルク飲ませてあげたい。


美味しい物も食べさせてあげたい。


いろんな物に触れさせてあげたい。


沢山の人に会わせてあげたい。


おうちに一緒に帰りたい。


一緒にお風呂に入りたい。


一緒に寝たい。


一緒にいろんな所へ行きたい…




些細なことが私たち家族には
とってもとっても大きな夢。


今は大きな夢だけれど、きっと叶える。





新しく作ってくださった道を信じて
歩かせていただきます。





2015.3/20(金)


かや 8ヶ月





そんな彼女はパパの鼻が欲しくて欲しくて
本当に強く引っ張ります(笑)

「いててっ」ってなってる写真。







先日、師長さんに
「入院した時はパパそっくり!!
って思ったけど、
水分制限で痩せちゃったら
ママそっくり!!(笑)」
って言われた。



産まれた時は私の要素全く無くて
大きくなって笑うようになったら
「目と鼻はパパで口はママだね。」
って言われるようになったと思ったら
今度はそっくり!!って言われた。


私は嬉しいけど、旦那は複雑みたい(笑)




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