大阪成人病センターで開催された胸腺腫・胸腺がん患者の情報交換会＆勉強会に参加してきました。

これは半年前に「ふたつば」という胸腺腫・胸腺がん患者会をたちあげられた秋田県の近藤セツ子さんと山本ゆきさん（故参議院議員　山本　孝史氏の奥さま）の企画によるものです。

少し前、「しまうまサークル＠関西」に胸腺カルチノイドのご家族の方から相談があり、この勉強会に参加しようと思いました。

講師の奥村　明之教授は、大阪大学大学院医学系研究科呼吸器外科学の教授であり、日本胸腺腫研究会代表理事でもあります。

胸腺腫・胸腺がんのデータ分析から、胸腺がんがわかる今日までの歴史や病理分類ができるまでの沿革など、説明してくださいました。

おれから、たくさんのスライドと手術の動画をを見せてくださいました動画は１０数本におよび、内視鏡で胸腔鏡術式やダヴィンチ（ロボット手術）、開胸手術など術式ごとの動画でした。
また、ステージごとの手術の動画もありました。

播種が見られることはあるが、リンパ転移は少なく、まれに肺に転移があるとのこと。
胸腺カルチノイドは１％くらいとのことで非常にまれな疾患であるとのことでした。
胸腺腫・胸腺がんもすくなく２０年間で３０００例のうちカルチノイは３０例くらいとのことでした。

質問タイムに７つほど胸腺カルチノイドに限定した質問をさせていただきましたが、先生は的確にお答えくださいました。

残念なことは先生のレジュメがなく、私の走り書きのメモだけの記録なので、いっぱい、５年生存率などのデータや転移のリスクなど見せてもらったスライドを書き留められず、残念です。

盛会にり先生と患者で懇親会がおこなわれました。

私も、あつかましく飛び入りで参加させていただき、代表の山本ゆきさんや近藤セツ子さんに、いろいろ教わりました。

また大阪大学病院の奥村　明之教授と大阪成人病センターのセンター総長の松浦　成昭先生ともお話させていただき、「しまうまサークル＠関西」のパンフレットをおいてくださるよう、お願いしました。

奥村教授は、よく京都に来られるそうで、私たちの患者会でも講演してもよいとおっしゃってくださいました。楽しみ～(^^♪

ご無沙汰のアメブロです。
ログインのＰＷ、ちょっと忘れてましたぁ～（笑）

患者会のお知らせです。

・６月１８日　土曜日
・午前１０時から１６時半
・京都中小企業会館　７０８会議室
・午前は、患者同士のおしゃべり会（無料）
・午後、京大病院、肝胆膵・移植外科、増井　俊彦先生によるＮＥＴの基礎的なお話から、最新情報についてと個別相談会
・関西医療大学、看護学部　准教授　井村　弥生先生の自己紹介と口腔ケアについて

午後からは臨時会費、千円にご理解、ご協力をお願いします。

定員４５名です。
現在、半数くらいのお申込みがあります。

近くに適当なお食事場所がありませんので、お弁当を申し込みます。
（もしくはコンビニ等でご準備ください。会場は、飲食可能です。）

http://www.wf9999.com/

ご希望のメニューをおしらせくださいね。

今朝は、ラジオ大阪の収録がありました。ミニFM放送収録の話しがあったとたん、ラジオ大阪の話しもいただいて、不思議～。
こちらはリレーフォーライフの宣伝に行ったはずが、つい、しまうまサークル＠関西の宣伝と、６日の日曜日の「関西電力病院、学術顧問　今村　正之先生の講演会」のことを宣伝してしまいました。
オンエアは、明日の深夜０時半から１時まで「今夜は、しゃべらないと」というラジオ番組です。赤坂マリアさんとおしゃべりしてます。
初めての経験で上がってしまい、すっかりリレーフォーライフの話しをするのを忘れてしまいました。あちゃー。
明後日は、ミニFM放送「三条ラジオカフェ」の収録があるので、こちらで宣伝しようと思います。本当は、こっちがしまうまサークル＠関西の収録のはずでした。オンエアは、１３日、日曜日の午前１０時からです。
パンフレットも出来て、少しずつ認知度が上がってくれるといいのですが。💖

先日、届いた「しまうまサークル＠関西」の患者会紹介パンフレットですが、京都府のほうから府内のがん拠点病院に送ってくださるというので、京都府さまへ送るのですが、５００枚までとのこと。

いろいろ送料を比較してみました。

この量だとゆうパックがどうやら、一番安そうです。

ところが、５００枚を入れる箱が、なかなか見つからず、困っていました。手提げ袋も考えたのですが、せっかくのパンフレットがいたむと困るので、やはり箱かなと・・・

箱代かけるの、もったいないので家にある箱をいろいろ試してみました。なかなかぴったりの箱ってないものですね。どれも帯に短したすきに長しです。

勉強になりました～。

「がんサポート」３月号が発売になりました。

この前の、京大病院、肝胆膵・移植外科の増井　俊彦先生のときにも、「がんサポート」にイベント案内の投稿をしたのですが、今回、関電病院・学術顧問、今村　正之先生の講演会もイベント案内の投稿をしました。

この前は、初めての投稿で、あまり目立たなかったので、今回は、チラシも一緒に投稿しました。が、紙面は大きめにとってくれてありましたが、あまり目立ちませんでした。

う～ん、こういうのは、やはりデザイナーさんとかコピーライターさんとか、なにか目立たせる工夫の仕方を知っている方にアドバイスしてもらったほうが、いいようです。がんばった割には、目立ってなくて残念でした。

あ、それとこの本、手にはいりにくいんですよね～。
昼休みに、会社近くの本屋さんに行ってみましたが、取り扱ってないって。
そして帰り道の途中の本屋さん、売り切れでした。
どちらも大型店舗の本屋さんなんですが・・・

家に帰ってから近所の本屋さんへ。
ようやく見つけました。

患者会のパンフレットがなくて、私はどうしても作りたくて、会社の従業員の社会貢献活動にたいする助成金制度を利用させてもらいました。

少し前、公私ともいろいろあってうつ状態だったため、パンフレット作成に取りかかるのが遅くて、助成金制度の締め切りに追われ、周りの方々にたいへんご迷惑をおかけしてしまいました。関係者のみなさん、ごめんなさい。

多くの方々ご助言やご協力のおかげで、とっても素敵でかわいい患者会紹介パンフレットが完成しました。

来月、今村　正之先生の講演会で、患者会のみなさんにもお配りしてご披露したいと思っています。

ふるさと納税、初めてやってみました。
いろいろある中で、ポポーって果実、初めて見かけたんです。ポポーワインは、茨城県日立市が募集してるふるさと納税でした。
友達もいる市だし、ポポーってどんなのか興味があったので、申し込みました。
結構、おいしいです。甘口ですね。
このあと、どうしたらいいのかしらん？