今日は、ストーマ外来でした。
腸瘻の洗腸が、最近はうまくいかず・・・お尻が痛い・°・(ノД｀)・°・
ＷＯＣナースさんいわく、「太ったんじゃない？」
私：「はい、〇キロほど・・・」
ＷＯＣナースさん「そんなに！？」「あのね、お腹に脂肪がつきすぎると腸管が圧迫されて出にくくなることもあるのよ」
私：え━━━(ﾟoﾟ〃)━━━!!!
なんとかダイエットせねば！！
ほかの悩みは、汗で面板がはがれる事。
めんどいけど毎日、交換してます。
でも、おへその脇からはがれてしまいます。
保育園勤務中に漏れたらどーしよーと、心配してます。
ＷＯＣナースさんに洗腸から漏れの心配事まで、いっぱいお話を聞いてもらい、アドバイスしていただきました。
帰りは初めて「京大ライナー」に乗りました。
なかなか快適でした。(^_^)v
ＩＤとＰＷ忘れで、ログインできない月日が長かった！
でも、やっとログインができました。
この間、本当にいろいろありましたが、元気です！！
今日は、大好きな名誉院長先生の診察でした。
腸瘻に造影剤を入れて、バルーンで膨らませてレントゲン撮影。
でも、上の方で留まって造影剤はうまく入りませんでした。
ここの検査室、８年ぶりです。
久しぶりに入る検査室、リフォームされてて、壁から天井まで青空に雲がぽかりぽかりと
浮かんでいました。音楽も流れていてリラックス、思わずうとうとしていました。
うまく検査できなかったので、今後の方針を相談しましょうとおっしゃってくださって、
次回は金曜日に診察してもらうことになりました。
名誉院長先生、大好き💛
そして一緒に検査室に入ってくださった看護師さんたち、とても優しくて、話を聞いてくださって、プロやなぁと
感心。腸瘻の検査は、初めてだから、痛くないかな？と数日前からドキドキだったのですが、検査前に充分
看護師さんが話を聞いてくださったので、すっかり落ち着いて検査を受けることができました。♪
忙しくても、しんどくても、会えるほうが良かった。
長い間、温かい愛情で育ててもらって、嬉しかった。幸せでした。ありがとうございました。
９日に父の様態が急変。母と妹は、間にあわず私が看取りました。
...昨日は、お通夜の席で心労から母が倒れ、救急車で病院へ。初めて救急車に添乗しました。
幸い、たいしたことなく、本日の父の葬儀も、母は無事に勤めてくれました。
救急車って、乗り心地がすごく悪いんですね。めっちゃ揺られて酔いそう。病人はさぞかし、しんどいことだと思いました。
寒い中にも関わらず、昨日、今日と大勢の親戚、知人のお見送りで父も、喜んでいたと思います。
福岡市内でオフ会を開催します。
世話人は、スタッフの三宅 智子さんです。
平日の夜ですが、食べて飲んで、いっぱいおしゃべりしましょう。 :-)
お申込みは、下記、講演会申し込みサイトからどうぞ。住所などは、任意です。
お名前とアドレス、連絡先電話番号を記入の上１１月１０日までにお申込みください。
現在８名の参加申し込みがあります。 :-D
しまうまさん、九州に集合～！！
神経内分泌腫瘍患者会「しまうまサークル＠関西」
第１９回 患者会 ４周年記念イベント講演会を開催しました。
２０１６年１０月１５日土曜日、京都府中小企業会館７０４会議室にて。
定員５０人の部屋でしたが先生方も含めて４１人参加があり、盛会に終えることができました。
東京からも２組、静岡、愛知、滋賀、徳島、大阪４組、兵庫４組、九州４組、京都１３組の参加でした。合計３９人です。
午前１０時からは患者のみの交流会。今回は、新規参加の方も多く自己紹介やホームページ完成報告をしました。また、先月、東京の国立がんセンターで開催された第４回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会とＮＰＯ法人パンキャンジャパン主催の「神経内分泌腫瘍研究会 市民公開講座」に参加された方から、講演内容の説明をしていただきました。
午後から、京都大学医学部付属病院 放射線部 准教授 中本 裕士先生による「神経内分泌腫瘍に対する画像診断」とご講演と、同じく腫瘍薬物治療学講座 准教授 松本 繁巳先生による「神経内分泌腫瘍の最新情報」についてというテーマでご講演いただきました。
中本先生は、最初の自己紹介では「生年月日ですが東京オリンピックや東海道新幹線が開業したころ」とおっしゃっていました。座右の銘は「苦あれば楽あり」とおっしゃっていました。なんと水戸黄門と同じ！ですね。そして講演の本題に入る前には「後でテストはありませんから～」とおっしゃるので、会場は沸きあがっていました。そして非常におだやかな口調でわかりやすく説明をしてくださいました。普段、放射線科の先生とお話しする機会はあまりないと思いますが、難しい内容の講演のはずが、身近な半月板損傷のスライドなども取り混ぜてわかりやすくお話をしてくださって、中本先生のお人柄がすごく身近に感じられました。６８Ｇａ‐ＤＯＴＡＴＯＣの臨床研究が事情で、来年の夏で終了見込みであるとおっしゃっていました。メンバーからなんとかしたい、私たちにできることはないだろうかとの声が多数寄せられました。今後、中本先生ファンクラブが結成できそうです。
松本先生は、自己紹介で「かに座のＡ型男で、かに座のＡ型男はよろしくないといわれますが・・・」に始まり、会場からは笑いが起こりグッと会場の雰囲気が和らぎました。また趣味はマラソンとおっしゃっていました。毎年サバ街道を走っているとおっしゃっていました。そして座右の銘は「恕（じょ）」だそうです。あまり見慣れない漢字ですが「おもいやり」という意味で、先生は中学校時代に教師からこの一文字をずっと背負えといわれて以来、この漢字を座右の銘とされているそうです。新規患者のために神経内分泌腫瘍に関する基礎的なお話に始まり、Ｋｉ６７指数により分類されるＮＥＴ Ｇ１、Ｇ２、Ｇ３（ＮＥＣ）、カルチノイドという分類が、２０１７年から世界的にＮＥＮ Ｇ１、Ｇ２、Ｇ３、ＮＥＣ、カルチノイドというように分類が変わるとおっしゃっていました。またＭＡＮＥＣといって、ＮＥＴと腺癌の両成分が３０％以上存在する腫瘍があるとおっしゃっていました。この分類が変わることにより、使う薬も変わってくるとおっしゃっています。免疫チェック阻害剤 抗ＰＤ－１抗体、抗ＣＴＬＡ４抗体のことも説明してくださいました。そしてゲノム医療体制が日本で今、４つのグループがスタート地点に立たされていて一年半後に成果を一番出したグループに従うということになっていますとおっしゃっていました。ここはなんとしても京大グループにトップに立っていただきたいですね。（笑）
