今日からスタート | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

年明けからバタバタと過ごしているおーちゃん一家です。

今日から弟くんの保育園が始まると同時に訪問リハと訪問看護をスタートしました。


年末からあまり調子が良くなくて、抗生剤を内服して様子をみてきました。

昨日で抗生剤が終わり、痰の色がキレイになってきました。

けど、お腹がゆるいのが気になります。

今日、朝方3時半、呼吸器が外れた音に飛び起きて、おーちゃんを見ると緊張型の痙攣がおこり体が反り返ってます!!

反り返った弾みで呼吸器の回路が外れたのです。

5分経っても痙攣は治まらず、心拍は170を越えてきたのでダイアップ挿入。

15分後、痙攣は治まり入眠。

4日間、訪問看護をお休みしていたので、ママは毎日、クタクタで疲労がピークをむかえてたときの寝不足ダウン

全身ガチガチで目の下のクマがヒドイですショック

ユンケル飲んで気力だけで頑張ってます。

そんなママを見て、明日は仕事が休みのパパが、「今日の夜中は、俺がおー○○(おーちゃん)見るから、○○ちゃん(ママ)は寝て。」

お言葉に甘えて今日は寝ますぐぅぐぅ

おやすみなさい