大学病院 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

先日、大学病院の定期受診へ行きました!!

バギーに乗ったまま車に乗るって、おーちゃんはもちろん、ママもラクー音譜

スロープの出し入れも軽くて片手でラクラクてへぺろ

サイコーにいいです音譜






小児外科で胃ろうの交換。

PEGの長さが長くて遊びの部分が長かったので、先々月から長さを少しずつ短くして今回から2.5センチへ。

この長さで落ち着きそうです。

注入しても何のトラブルもなくキレイですニコニコ


小児科では痙攣や呼吸器の事や最近の体調の事を話す。

痙攣は大きな発作があったけど、久しぶりってぐらいだったから薬の変更はなし。

小さな発作はあるからもう少し発作が治まった方が良いかも知れないけど、今は程よく起きてるし先月からガバペンとベンザリンをなくしてから、よく笑うようになったにこ

笑い発作かもしれないが、酸素も心拍も変化なしだから本当に笑っているのかも知れないにひひ

ママはおーちゃんの笑顔が見れるから嬉しい
んですドキドキドキドキドキドキ



呼吸器は毎晩朝まで着けてるしアラームがなることがないので、このまま今の設定で継続。

カフアシストもいい活躍を見せてくれている。

必需品になってます。


今回、一番の相談はウンチのこと。
(このblogを読んでる時がお食事中の方すみません)

年末からオムツを開けるたびにウンチ。

1日に何回出でるんやってぐらい出てる。

いつもは下剤(ラキソベロン4滴)を使わないと
でないのに明らかにおかしい。

抗生剤の影響かなと思ったけどどーやら違うよう。

先生が言うには、お腹の風邪か逆に便秘らしい。

ということで、触診の後、カンチョーをしてみることに。

久々のカンチョーでおーちゃん涙ポロポロしょぼん

結局、腸液しか出なかったからお腹の風邪らしい。

ウンチの話からオシッコの話になり、おーちゃんの膀胱の状態を知るために、次回、エコーをするとこになった。

オシッコも脳からの指令で出すことが出来るのだが、それができなくなる可能があるとのことで念のため検査。

もし、オシッコが十分に出せていないのなら導尿が必要らしいしょぼん

さすがに導尿は避けたいビックリマーク

まだ大丈夫だと思うけど…

考えただけで痛々しくて出来ないショック
(するときが来たらするやろうけど…)

お腹の調子を整えるためにビオフェルミンを処方してもらいました。



少しずつ、お腹の調子も戻っているので、このまま良くなってくれると良いなぁニコニコ