呼吸器の交換 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

1年に一度の呼吸器交換の時期が来て、Vivo50とVivo45を交換してもらいました。


デコシールもずっと迷彩柄だったから、海に変更してもらいました。


こちらは在宅用。



外出用は前も海なのでそのまま。



最近のおーちゃんは体調崩すことなく、スクーリングに行ったりデイにも出かけてます。


この時期にしては、暖かいせいなのか低体温にならず電気毛布も使わず過ごせてる。


毎年、この時期には低体温で超極暖のヒートテック着て、フリース着て、電気毛布+毛布+羽毛布団だったのに、今年はなぜか低体温にならず平熱を保ってる。

主治医にも相談したけど、何でかわからないって。


今年はどうかな?!


調子良く過ごして冬を乗り越えたいな☺️