胃ろう交換 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

月1回の胃ろう交換。


小児外科で胃ろう交換をしてもらったけど、交換だけの子は、小児科でしてもらってと言われ、それなら家で替えますと言って、病院から胃ろうセットをもらって帰り、家で母が替えてます。


おーちゃんは胃ろうトラブルはなくキレイなので、母1人でも大丈夫。


ペグの周りは手作りの胃ろうパッドをあててます。