つづき | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

前回の続き!


3月は毎週肛門外科へ通いました。


膿を針でつつかれ、そこが良くなってきたら、また新しいのが出来てしまい、どんどん大きくなって痛そうやなと思ってたから、次は切開して膿を出しました。


その時に痛さのあまり体に緊張が入って、呼吸器が入らず、サチュレーション54まで下がり、真っ青になって、回復に時間がかかりました。


それから、なんか呼吸状態がよくなくて、低空飛行な日々が続いていて心配です。


胸の動きが弱くてお腹もパンパンなんです。


便が溜まってるんかな?

お尻痛くて力入らないんかな?



今まで酸素は流してなかったけど、主治医に相談したところ、常時酸素を流すように言われて、次回の受診で呼吸器の設定を変えることになりました。


良くなってくれたらいいな!