救急車 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

前回のブログを更新した次の日に、おーちゃんしんどくなりました。


呼吸が不安定になり、酸素2L流してても、体交したりオムツ替えたりすると、SpO2が75とかまで下がり、上がってくるのに5分から10分かかる。


訪看さんに大学病院に行った方がいいと言われ、連絡を取ってもらうと、主治医休みの日やったけど来てくれると言うことで、入院の準備をして救急車で向かいました。


我が家はワンオペ育児なので、弟2人も救急車に乗りました。

三男、初めて救急車に乗れるとわかりテンション高いグラサン



主治医に、今の状態だと救急車の中で急変してもおかしくないと言われて、

えっ!?

うそ!?

やだ!!!

と思いながら、おーちゃんの手を握ったり話しかけたりして、無事に大学病院に着いた。


おーちゃんに話かける間もなく、おーちゃんは連れていかれました。


待合室でひたすら待ってると、


主治医が来て、お父さんとお母さんお二人揃ってからお話します。


と言われ、仕事帰りのパパを呼びました。


パパ来たのが23時前。


それから主治医の話を聞きました。


今回した検査は、採血、レントゲン、CT。

痰の培養をしようと思ったけど引けなかったって。


結果は、


採血。

血ガス80でビックリしたと。

CRP2.3

白血球13000


後はいつも通り。


レントゲン。

肝臓がさらに大きくなっていて横隔膜を押し上げてるせいで肺が潰されてる。

さらに心臓も左に寄っていて、左の肺も潰されてる。


それによって呼吸がしんどくなったのだろうと。


それはCTを見ても同じだった。


後、背中側に軽い肺炎があり胸水が溜まっている。

それより、肺が潰されてることの方が心配だと。


これに関しては治療法がない。


それやったら、おーちゃん家帰れるやんって思った。


病院で出来ることは、呼吸器の設定を変えることと肺炎の治療。


ただ、肺炎の治療は家で内服でも出来る。

呼吸器の設定は変えてもらったから家で経過観察

出来る。


入院すると、病院の呼吸器に繋がり家に帰ることは出来ない。

それでも、そう長くもたないかもしれない。


明日、どうなるかわからない状態。


おーちゃんが早くに気管切開して呼吸器で呼吸管理してたから、今まで生きることができた。

そうじゃなかったらもっと早くに…。


何も言わずに主治医の話を聞いた。



ママの中で答えは決まってた。



主治医に、病院ですることがないなら家に連れて帰りたい。

もし家で何かあったら家で看取りたい。

と言いました。


パパはただ一言、そうしよう。

と。


おーちゃんは夜中に家に帰ってきました。


何かあれば、往診の先生をすぐに呼ぶように言われて帰宅しました。


初めて覚悟を決めた!

いやっ決めるしかなかった。


けど、そんなの決めれない。


だって、まだまだ一緒に居たいもん。

おーちゃんと一緒に過ごしたい。

今年は小学校生活最後で修学旅行に行くんだから!



続きはまた改めて書きます。