2023年振り返り | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

2023年は人生で一番泣いた年になりました。


4月におーちゃんの呼吸状態が悪くなり、いつどうなってもおかしくない状態の中、病院でできる事がないと言われて、覚悟をして家に帰ってきた。


1日1日、おーちゃんと過ごす時間を大切にして、デイを休んでずっと一緒に過ごした。


おーちゃんは主治医がビックリする程の回復力で日に日に呼吸状態がよくなった。


奇跡を起こしてくれた。


6月からはデイに行けるまでに回復した。

と同時に今まで見たことのない皮膚炎に悩まされた。

皮膚科の先生も見たことがないというぐらいの皮膚炎が全身に起こった。


原因は亜鉛不足だった。


その日から亜鉛を補充し始めたら、日に日にキレイになっておーちゃんのモチモチのツルツル肌が戻ってきた。


キレイに治ってホッとしたところで、消化機能が悪くなって、注入した物がそのまま次の時間まで残るようになり、ソリタさえ消化できなくなり、即入院となった。


それが7月。

7月は1日1日が今まで以上に濃い日々だった。

家で看取るという決断をして帰ってきた。

ずっと一緒に過ごした日々は幸せでした。


おーちゃんが亡くなるまでの事を書こうと思ったけど、泣けてきたのでこの事はまた書けるようになったら書きます。





おーちゃんは7月17日、弟の誕生日にママの腕の中で家族と訪問看護師さんが見守る中、お空へと旅立った。


テイサックス病とわかってから、最期まで本当に本当によく頑張って生き抜いた。


身体の限界まで頑張った。


きっとこの日と決めていたように思う。


亡くなった日を忘れないようになのか?

弟の誕生日だから、泣かないでねと言っているのか?


おーちゃんらしいなと思った。


この日から現実とは思えない日々が始まった。


まだまだ、悲しい。寂しい。



大晦日なのに大晦日って感じしない。


来年は少し前を向けるといいな!



おーちゃんママのブログを読んで下さる皆様、いつもありがとうございます。


来年もよろしくお願い致します。