2024年 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

2024年。


年が明けました。

早1週間が過ぎました。

静かなお正月を過ごしました。


特に何をすることもなくいつも通り。


1日、2日と悲しいニュースを見て、心が痛み、悲しくなりました。


被害に遭われた方が1日でも早く元の生活に戻ることを願っています。



我が家の防災グッズを見直しました。


防災グッズは私達の分以外に、おーちゃん用に必要なものを3日分ぐらいリュックに入れて置いてました。

医療ケア物品、栄養剤、薬でリュックはパンパンでした。

それを見て、もう使うことはないんやなと思うと悲しくなりました。


我が家はパパが阪神大震災の被災者なので、その経験をもとに防災グッズを備えてます。




今年は悲しみを抱えながら、過ごしていきたいと思います。


今までおーちゃんが24時間医療的ケアが必要で在宅看護してたので、小学校のPTAの役員を免除されていたのですが、今年は当然免除はなくなり、役員になりました💦


と同時に、自治会の班長も回ってきました。


Wで不安いっぱいです。


ということで



ブログを読んで下さっている皆様、今年もよろしくお願い致します。