いつも書こうと思ってるうちに状況がどんどん変わり、少し前のことがすぐに過去になってしまいます^^;

息子は何とか今のプログラフの量でしばらく様子を見ましょう！とゆう段階に踏み止まっています。

丸一日パッチリお目々の日もあれば、ギャースカ号泣した後や緊張した時、疲れた時や大人でも調子が悪くなる気候が不安定な時何かはふわ～っと瞼が怪しい時がありますが、今すぐどうにかしなければならない瞳孔にかかるような下垂はおさまりました。

このくらいの状態を寛解とみなしてこれ以上悪化する事が無ければこのまままたステロイドの減薬を再開するか、もしくはこのまま様子を見て完全にパッチリするのを待つか、はたまた一度ガンマグロブリンをやってガツンと開かせてから減薬を再開するのか。

どうするか考え中です。

実は今週の外来で前回の外来とプログラフの量は変えずに様子を見ていたのですが、前回のタクロリムスの血中濃度が6.2だったのが突然10.2まで上がっていたんです。

感染症などにかかると一時的に上がる事があるそうなのですが、特にそうゆう事も無かったので？でした。

血中濃度の調整をするため、一回内服するのを止めて次の日から少しだけ量を減らして様子を見る事になりました。

血中濃度が上がっても特に副作用など無く、量を減らした後も症状に変化もないのでホッとしていますが、やっと二週間に一度になった外来が血中濃度をはかるためにまた一週間後に採血に行かなければならなくなりましたー^^;

採血にもだいぶ慣れて私が抱っこしたまま出来るようになってくれていたのですが、ここ数回立て続けに採血の順番が来て名前を呼ばれるとダッシュで逃走するとゆう荒技を覚えてくれちゃいました。

なので毎回私も汗だくで追い回していますT^T

逃走した日は嫌々モードなので抱っこで採血が出来ず、看護師さんに託してベッドでグルグル巻きにされて息子の悲鳴が廊下に響き渡ります。

しかも、ママー！じゃなく、パパー！おうちにかえりたいよー！って。笑

私の名前を呼んでも助けてもらえない事がわかってるんでしょうねー。

息子よ、、、ごめんねT^T

そんな最中に幼稚園を決めなければならない時期が近づいていて、再発の事で頭が一杯だった私は幼稚園選びをはじめたのが第一子とは思えぬのんびりペースで。

家の近くの幼稚園は2つあってどちらかにしようとは以前から思っていたので、どちらにも息子のMGの事を説明して入園出来るかどうかは確認済みでしたが、２つの園の情報はたまに公園で話すママ達から聞いた話くらいしかわからなくて。

私が焦りだした時点でもう特に人気がある方の幼稚園は定員いっぱい。

同じマンションのママに紹介してもらって、何とか紹介優先枠の人のみの説明会に参加する事が出来ました。

そちらの入園希望を出さなければならない日の一日後にもう一つの幼稚園の説明会があったのですが、その前日までに入園希望を出さなければ説明会を受けた園には入園出来ない事になっていて...

もう一つの園に事情を説明し、説明会の前に何とか見学だけでもとお願いしてみましたが叶わず、さすがに見ないで入園する訳にもいかないし、息子が体験に行ってここの幼稚園に行きたい！と張り切っているのと、同じマンションにいる幼稚園のお友達と仲良くしてる姿を見て、これも縁だ！と、最初に見学した方の幼稚園に入園希望を出してきました。

すぐにプレ保育にも参加出来るようになり、先週から娘も一緒に親子で週に一度参加しています。

息子が通う事になった幼稚園は、いわゆるお勉強系の幼稚園。

お勉強系とゆう言葉も最近までしらなかった呑気な私ですが、漠然と小学校に入るまでは勉強よりも遊びの中で家庭にいるだけではわからない生きていくのに大切な事を学んで欲しいなぁーとゆう私の勝手な思いが実はあったんです。

なので幼稚園の説明会を受けて、うちは小学校に入るまでに園児全員を平均以上の成績にする事が目標です！テストもあるし宿題もあるし、家庭での学習も必須、幼稚園のうちはのんびり育てたいなーとお考えの方はうちの園には向きませんー！的な説明を園長先生がしていた時は、何か違うなーと思ったりもして。

再発したり感染症が流行ったりして休ませたりしなければならなくなった時に、周りのお友達の勉強に付いていけないなんてゆう感情を幼稚園のうちから味合わせたくないなーと思いましたが、実際に通ってるママの話を聞くとそんな話は聞かないんですよね(°_°)

のびのびしてる園と良く聞くので。

理由はわかりませんが園長先生の想いと現実が違うのかな？笑

息子は遊びやお勉強うんぬんの前に難病を抱えているので、ただただ再発する事無く楽しく元気に通ってくれさえすればと今は思ってます。

息子は毎日マンションの前まで来てくれる猫のバスに乗るのを楽しみにしているし、プレが無い日は毎日幼稚園行きたいー！と言っています。

彼の社交的さとゆうか、どこでも誰とでも仲良く遊ぶ姿を見ていたら余計な心配をしてるのは私だけだなーと。笑

息子が幼稚園に入った翌年には娘も幼稚園。

20代後半から今までは子育てであっとゆう間に終わってしまいましたが、自分の時間が持てる日が少しずーつですが近づいて来て、あれだけ自分の時間が欲しい！と思っていたのに何だか嬉しいような淋しいような変な感じです。

子供達とこれだけ毎日毎日密着して過ごせるのは長い人生でほんの数年何だなぁと今更思っています。

だから最近子供達と遊んでいる時間が凄く楽しいです。

最近の家遊びのブームは、図書館で借りてきた紙芝居と折り紙とお絵描きと、相変わらずの虫です。

紙芝居も折り紙も、昆虫や生物ばかり。

毎日穴があきそうなくらい図鑑を眺めていて、もう私よりずっと詳しいかも^^;

はらぺこあおむしの歌を全部覚えて、まだ字が読めないのに絵本一冊丸暗記(°_°)

妹に得意げに歌いながら読んであげています。

私はピアノで伴奏を付けてあげたくて練習しているのですが、中々練習させてもらえません^^;

母は毎日毎日せがまれて、昆虫の絵を書くのと折り紙を折るのが何だかとても上達してきたような、、、、笑

プレ用の上履きが真っ白で味気ないからちょっとだけアレンジ。