3月の循環器外来と話し合い | 四人家族になりました

四人家族になりました

2012年5月に生まれた男女の双子と大好きなおとーちゃんそして育児初心者かーさんの四人家族の奮闘記!
せがれは三尖弁閉鎖の心疾患がありフォンタン手術後在宅酸素治療中です

H先生(今主治医)最後の診察と
K先生(新主治医)最初の診察を受けてきました
今回は会社を休んでくれたおとーちゃんも一緒です

H先生の方はいつも通り診察して
3年分のあいさつとお礼とお話をしてきましたよ
詳細はアメンバ記事にしようかと

その後新しい主治医となるK先生の診察へ
H先生のお隣のお部屋なんですが
やはり家主が違うと雰囲気もだいぶ変わるようで
せがれが思いのほか緊張しておりました

一通り診察してもらってから
今後のことについて少し話をしました

基本的には前回までH先生に聞いていたことと同じですが
やはり直接T先生(別大学の先生)から聞いている分
よりリアルな情報を聞くこともできました

それによってわかったことは

*どっちの大学病院で行うかも不明瞭
*やるやらないの前にできるかどうかも不明瞭
*デバイスはやはり個人輸入が必要
*データ上では可能だけど何が起こるかは神のみぞ知る
*カテーテルで埋めると再度空けるのが困難になる
*外科処置でも難しい手術ではない(人工心肺はおそらく使う)

なんともまーはっきりしない結果に(汗

まず今回行いたい処置(フェネストレーションをふさぐ)というのは
かなりイレギュラーな処置であるということ
前例がないわけではないがかなりのレアケースのため
大学病院側が許可してくれるかがかなり微妙らしい
ちなみに今の大学病院では前例もないし
ましてや個人でデバイス輸入してとかはかなり厳しい話らしい
別大学では少し前に同じ状況の子の処置を行ったらしいが
それがやむを得ず特別な待遇だったのかどうかは不明
なのでやるやらないの前にやれる環境が今のとことない状態です

次に穴を埋める前と埋めてからの状況変化ですが
これはもう先生たちをもってしてもどうなるかわからないの一言
なんせ運動下で圧がはかれないから(汗
なので安静時では圧が上がらなかったのに運動したら急に上がった
なんてこともないとは言えないらしい
とはいえデータ上そんなに大きな変化が起こるような感じは
見受けられないというのも事実らしい

つまりこればっかりはやってみないと何とも言えないと(汗

そして最後にカテーテルじゃなくて外科処置は?ってことですが
実はせがれの心臓血管外科の先生はすでに別病院へ出向してて
今の大学病院にはもういないんですよ
なのでやるとしたら知らない先生だし聞くに聞けない状態
もしいたら間違いなく聞いただろうなぁ
どちらにしてもどっちの大学もカテ拒否されたら
外科処置って話も出るだろうし視野には入れておかないとなぁ

ってことで結局何も決まらず進まずで終わりました

次の外来は4月末なのでそれまでに
もう少し突っ込んでT先生に話しておきますとK先生
やはり簡単にはいかないようです

んーもっと多方面から意見を聞いて見たい
今の材料だけじゃ判断できないししたくないなぁ
というのがおとーちゃんとの話し合いの結果です