またまたご無沙汰しております(汗

幼稚園が二学期に入りますます忙しく

なかなかパソコンを開く時間が取れなくなっております＞＜

現状といたしましては2人とも鼻を垂らしながらも

元気に年少＆未就園児クラスに通っております！

運動会も参加し大盛り上がりでした！

娘の方は初めての遠足も経験し大変興奮しておりました

せがれの方は今週親子遠足があります

お友達関係もより濃くなり

園内はもちろん休日や降園後のかかわりも増えてきたため

よりプライバシーやマナーのことを考えるとなかなか記事にできずにおりました

写真ももう2人だけのものって減ってきてるんだよね

あっちにこっちにモザイクだらけになっちゃうの(*´∀｀)＜嬉しいことね

そうなるとどうしても更新の手が止まるし書き直し書き直しになるし

あーもう時間ないから無理だ！ってなっちゃってこのありさまです(汗

このブログを始めたきっかけはせがれの病気

そして同じような状況同じようは気持ちの方と何かしら共有できればと

そう思って始めたブログですし余計なこと考えるのも疲れるので

今後はせがれの病気や療育に関することのみ更新にしていこうかなと思っています

写真も少なくなるだろうし字ばっかりで面白いこともなくなるかもですが

少しでも共有できればと思っています

手始めにせがれの現状です

4歳5ヶ月　身長95.6㎝　体重11.7㎏(着衣)

血圧107/50　サチュ91　酸素1ℓ

内服　ワーファリン終→アスピリン増加

特質して問題なし

せがれは穴あきフォンタンを(1歳7ヶ月の時に)していますが

ゆくゆくはその穴を閉じたい方針であることと

殆どワーファリンの効果が得られてない状態だった(INR1.2前後)

さらにせがれが納豆食べたいと言い出したこともあり

今月からワーファリンをやめることになりました

その代わりきもーちアスピリンが増加してます

酸素を外すとサチュレーションが88まで落ち

夜間HOTや時間を設けたオフは余計な血管を作るだけなので

後2年は24時間つけっぱなしで様子見になっています

また今までは半年に一度心カテを行っていましたが

2年後まで特に大きな変化が見られない場合カテも無しだそうです

療育について

今年度は娘が通園している幼稚園の未就園児クラスに通っていますが

来年度からは市が設けている医療型の施設の方に入るべく

現在たくさんの方に動いていただいている状態です

新しく身に着けたことはしっかりとできるせがれですが

やはり8ヶ月以上寝たきりで過ごした時に置き忘れたものはなかなか取り返せず

今はしっかりと専門の知識を持った方たちに見てもらうべきであろうという判断です

こちらは現在進行形でこれからどうするかどうなるかまだ分からないので

進展し次第ご報告できればと思っています

合わせて大学病院で受けた検査のこともご報告できればと思っています

他に隠し持った病気を持っているのか

ずっとベッドで寝たきりで過ごしたから遅れているのか

病気がなくても遅れていたのか

その辺の詳細はいまだわからずですが

今後小学校から先大人になった時できるだけせがれが

１人で何でもできるように今できることを手探りではありますが

たくさんの道を見つけてあげられるよう頑張ろうと思います