お久しぶりです。

私も社会人になって、早3か月目に突入しました。

仕事もなれてきつつ、まぁ、いろんなことができなかったりともどかしさもありつつという感じです。

そんな、事務所は秋に移動するということで、ワンフロアの広い社内になる予定なので、今から楽しみ半分、心配半分です。

まぁ、心配というのは、駅からの距離が今より長くなるので、体力消耗の影響や、14階建ての13階なので、地震とか来たとき、酸素もあるのに避難できるのかということとかね･･･

でも、今の社内はめっちゃ狭くて、酸素の置き場にも困っているので楽しみの方が大きいかなｗ

ちなみに、もし通えなくなったら景気が落ちないうちに転職する予定ですｗ

（転職候補は今から調べてますｗ）


と、長々と書きましたが、今回は私が思ったことを書きたいと思います。


最近は、守る会だけでなく、LINEのグループやTwitter、このアメブロでも心疾患同士のつながりや心疾患の病児を持った親御さんと繋がることが増えてきました。

で、色々な書き込みや記事を見て最近思うことがあるのが、結構普通に過ごせていると、幼稚園や学校でも先生と一部の人しか病気のことを知らないという人が結構多い気がしてきました。

私は、母親が幼稚園の頃からずっと保護者会などで言ってきていたので、中学に上がるころにはクラスの大半の人が心臓病のこと知っている状況になっていました。

ちなみに、私はこの子達より重症だったわけではなく、私も幼少期、小学校低学年まではわりと運動制限もなくすごしてきました。

でも、私の母はずっと言っていました。

私は、運動制限がないから、普通にすごしてるからといって、あまり病気のことを公表しないのはどうかなと思っています。

理由は、心臓病は大きくなってからなんらかの異常が出てきたりします。ずっと運動制限なしで一生過ごせる保障はないのです。

もし、私のようにずっと運動制限がなくても、急に酸素をすることになるかもしれません。

そのとき、周りに言ってなかったらたぶんその子は不登校になってしまうのでは？と思います。

また、成長期には、体も成長しそこで、少し変化が起きる子もいます。

小さいころから言っておけば、周りが知っていれば倒れたとき、運動制限が出てきてしまったときも、「心臓悪いって言ってたもんね」で済むけど、もしずっと言って来なくて急に運動制限が出てきてしまったからということで、心臓悪いことを言ったら、驚きは倍になって、その子はとてもすごしづらくなってしまうと思います。

だから、元気なときでもなにがあるかわからないということ、将来のことを考えて回りには公表していくべきなのかなと思いました。

あっ、もちろん本人にちゃんと心臓病のことを伝えていくことも必要ですよ！！

今、移行期医療が始まってますが、自分の病名、術名、飲んでる薬などが言えない子続出で移行期医療の妨げになっているという問題も出ているくらいです。

本人に聞いてるのに、親が答えちゃうみたいな。

今は、一生小児科でって言われているかもしれませんが、10年、20年と行ったときに、成人先天性心疾患の科ができるかもしれません。

そのとき、親がいないとなにもわからないから、移行できませんじゃ本人も先生も親も困っちゃいますｗ

だから、せめて、病名、術名、飲んでる薬の名前、作用などは知っておく必要あるのかなと思います。

次のブログで、あるサイトの紹介書きたいと思います！！