来週、入院になりました! | かや&とものブログ

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拡張型心筋症+WPW症候群+重度脳萎縮+難治性てんかんを患う4歳の息子を中心にしたブログです。

先日ブログに書いた「夜驚症?」なかなか治りません。

小児神経の医師に相談すると「うーん。脳波を取っても、脳が萎縮している時点で


脳波に異常がでる。今回の症状での脳波異常か判別がつきにきくい。


もうちょい様子見ましょうか…」という話で終わりました。



正直、これには撃沈しました。


「あぁ、結局医師に相談しても何も手だてが無いのだ!ドクロ」と。

幼児が突然苦しむ姿は、見ているこちらも苦しくなります。


例えば、食事中。急に(恐ろしい何かが向かって来るかのような)、


驚愕と恐怖に満ちた表情になり、直後「うわぁぁぁ~!!!」と、泣き喚き、


手にしたスプーンも放り投げ、身を固くしてガクガク震えだします。


そして、ゼーゼと肩で息をしながら、指しゃぶりをして意識を無くしたかのように、


声をかけても反応しなくなります。で、疲れたのか寝てしまう。



そして、¨これ¨がいつやって来るか分かりません。


眠っている夜中だったり、明け方だったり、昼間だったり、食事中だったり。


こちらは気が気ではありません。起こった時は勿論、「何も怖いものは無いよ。大丈夫」


と語りかけ、抱き締めてあげるしか無いのですが…。


果たしてこれは、てんかんなのか、夜驚症なのか、痙攣なのかは謎です。


生後5か月の頃、安らかな日々が突然、採血、点滴、麻酔のため注射の毎日で、


ギャーギャー泣いていた事を思い出して?のトラウマなのか…

また、肩で息を切っている様子は、まるで100メールを全力疾走した時のようで、


心拍数は物凄いです。きっと200近くでしょう。拡張型心筋症なのに、


心臓に負担がかかるのは、とても怖いのです。


そんな中、昨日は1日に何度もその症状が起いたため、弱りに弱って小児科医に相談。


結果、入院して検査する事をすすめられました。

それで、検査すると決めました


「次から次に何でかなぁ…。心臓病だけに専念させてくれないなカゼ


怖い想いや、痛い思いをまだ一歳ちょっとの人生で、ここまで味あわせなくていいのに…ショック!。」


と、神様を恨みたくなります


人生とは、思うようにはいかないものです。




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数日前、机の角に下唇を撃ち、流血事件を起こしました(二度も!) 痛々しいけど、


子供の治りは早いですー!