入院1日目。初耳のポンペ病と脳波検査の結果。 | かや&とものブログ

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拡張型心筋症+WPW症候群+重度脳萎縮+難治性てんかんを患う4歳の息子を中心にしたブログです。

昨日入院し、今日から検査が始まりました。

今回の入院目的は
①突然「キャー!!!」と驚愕して意識を失う?状態になるのは、てんかんか?痙攣か?それ以外か?の検査

②脳萎縮や脳性マヒなどで脳のダメージを負った場合、体が硬直するケースが大半だが、なぜか息子の体は異様に柔らかいため、何か別の筋肉の病気を持っているのではないか?という部分の解明。

②に関しては入院時に知らされたため、ちょっと驚きました(^_^;)

今日は①の解明のため、脳波の検査
②は 体の筋肉が柔らかくなり、心臓も大きくなるという、「ライソゾーム病」の中の「ポンペ病」かどうか?という検査を東京慈恵会医科大学病院で行う事となりました。

ライソゾーム病もポンペ病も初耳で、頭にクエスチョンマークが浮かびます(-_-;)

ポンペ病に関しては、検査結果が出るまでに暫くかかるようです。

①の脳波は当日に検査結果が出ました。

てんかんでした(涙)

MRIで撮影された、脳萎縮の部分と脳波の異常が見られた部分が一致している

脳萎縮等のダメージがある場合、てんかんや痙攣は起こりやすい

さらに、ダメージがある場合は、てんかんの投薬治療をしても効きにくいが、治療をしないでいるとてんかん発作により、脳が後退してしまう恐れがある

との事でした


さらに追い討ちをかけたのが、てんかん薬の副作で、幻覚が出たり、非常に機嫌が悪くなるとの事等、副作用が強いとも聞きました。


明日は入院二日目です(^_^;)
頑張ります。
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↑脳波検査の姿にビックリ( ; ゜Д゜)