MRI検査のための入院とてんかん&脳の経過説明 で、号泣の巻き | かや&とものブログ

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拡張型心筋症+WPW症候群+重度脳萎縮+難治性てんかんを患う4歳の息子を中心にしたブログです。

昨日と今日の1泊2日で脳MRI撮影のための検査入院をしてきました。



以前からブログでも経過説明をしていますが、息子は脳虚血による低酸素脳症に

なりました。



1年ぶりに脳のMRIを撮りましたが、やはり、かなり酷い脳委縮の度合いは

(勿論というか・・)変わらず。



医師曰く、MRI画像だけみれば、寝たきりの状態に近くても不思議ではなく、


逆に実際の座ったり、ご飯を食べたりするお子さんの姿にビックリすると。



前頭葉、側頭葉の委縮が酷く、感情のコントロール等が難しく、


言葉も理解出来ないので、自傷行為に及ぶ等も考えられる。


今は小さいから良いけれど、大人になると、両親の手には負えなくなる可能性が


大きいと言われました。(なので、大抵はそういった施設に入る と。) 


こればかりは予想していた事なので、聞きながらも冷静ではいられました。



最近治療し始めた「てんかん」ですが、 癲癇発作と思われる症状は


少しずつ減っています。


しかし、それと反比例して精神的?な症状が出てくるようになりました。



それはバタバタしながら、「キャーーー」とか、「ワーーーー」と甲高い声で繰り返し


叫ぶようになったのです。


耳栓でもしないと、とても耐えられないほどの音量と、頻度。


散歩に連れ出し、息子がこの行動をし始めると、周りの人が驚いて振り向きます。



この異常(?)行動は、「脳委縮のせいだろう・・・」と、内心諦め半分でいました。


しかし、あまりに連日喚くので、一緒に居る私もノイローゼ気味に・・・カゼ


疲労困憊気味の時には無意識に殺意すら覚える瞬間があり、



「このままいくと、子供を殺してしまうかもしれない・・・」


と、自分自身が怖くなり、てんかん以外の息子の行動、私の状況を医師に


話しました。(こういう時、泣いてしまうと感情的になるので嫌なのですが、

泣きべそで思わず泣いてしまいますショック!




すると、外来の短時間では分からなかった日頃の行動が、入院した事で分かり、

それが連日にわたるもの、かつ、てんかん薬の処方後であるとの事から、

「奇声等の行動は癲癇治療薬(マイスタン)の影響によるものかも?


脳委縮によって後天的に出てきた可能性もあるが・・・」


という説明を受けました。


マイスタンは精神的な興奮状態を誘発する副作用があるらしいです。



そこで、今後は抗てんかん薬の減量、変更、を行い、奇声?等の行動の変化を


見ていくことになりました。




私が一人でずっと抱えるべきだと思い込んでいたものを、吐き出す事によって、


見方が変わることがあるんだ と、ちょっと驚きました



また、毎日子供と二人きり。


少しずつ、徐々に追い詰められていく中で、正常な判断が出来なくなる 


そんな怖さを身をもって実感しました。





心臓疾患、神経等の重病に関わらず、子育てをする中で


悩みに直面する事は多々あると思います。


そんなお母さん方、どうか、一人で抱えず、引きこもらないでください。


勇気はいるかもしれませんが、周囲へ協力や理解を仰ぐ事、それが


子供さんのためになる事に結果、繋がっていくと思います。



毎日が教訓です。


まだまだ半人前の母親ですが、頑張ります!