言葉の力① | かや&とものブログ

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拡張型心筋症+WPW症候群+重度脳萎縮+難治性てんかんを患う4歳の息子を中心にしたブログです。

長いことブログを更新しておりませんでしたが、

月日が経つのは早いもので2017年4月となりました。

 

息子はお陰様で6年通った療育センターの保育園を

卒園いたしました。

 

このブログを書きだしたのも6年ほど前。

そもそもは10万人に1人がかかるという、

拡張型心筋症の情報を知りたい、その患者の方々と繋がりたい、

という一心からだったのですが、

その心の底には「息子はこんなにも不幸なんだ!

こんなに辛い状況なんだ!それを理解してほしい、知ってほしい」

そんな気持ちもどこかにありました。

 

しかしながら、月日が過ぎるごとに、ブログを通して

発信できなくなっていきました。

 

それは、息子を通して出会う沢山の人たちを通して、心に常にあった「うちの息子はこんなに大変なんだ」という思いそして、孤独感が、どんどん消えていったからです。

 

 出会った人たちの数だけ、それぞれに思いもよらない悩みがあり、抱えている困難があり、悲しみがある。

それを知れば知るほどに、息子の事を発信する

意味が自分の中で見いだせなくなっていきました。

 

 うちの子だけが大変なのではないのに、「こんな状況なんだ!」と、不特定多数の人に伝えることは、なんなんだろう・・・そんな風に迷うようにもなりました。

 そんな中、私自身も体調を崩し、1日1日を生きる事が精いっぱいになり、気づけばここに言葉を綴る事からすっかりと退いた状態になって3年が経ちました

②へ続く

 

入学式の日だったのに、肺炎にて入院中でした。。。

衣服がぐちゃぐちゃ(;'∀')