「成人する頃には絶対治る」? …一保護者の思い | 起立性調節障害~ありのままに~

起立性調節障害~ありのままに~

浪人?を経て大学に進学した息子が、起立性調節障害(OD)です。 中学に入学して朝起きられなくなり、遅刻欠席の嵐。高校は自主退学。
病気の事、学校に行けない事(不登校)、、 いろいろ苦しかったけど、今はODになったことをありがたいと思っている私です。

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ODの情報の発信って、気をつけなきゃいけないことがあるんじゃない?、、、と思っているのだけどあせる

 

そこを理解してもらうのは

なかなか難しいのかもしれないなぁ~😱

 
そこら辺りのことを、少し書いていけたらと思うけど、、、いつになることやら?叫び(笑)
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な~んてことを以前書いたんだけと、アメ限記事を整理するために
昔のブログを読んでいたら、すでにそこにいっぱい書いてありました笑い泣き
 
 
なので改めて書くこともないと思ったんだけど、わりとブラック(本音?😅)に書いたコメントがあるので、それをそのままアップさせてもらいますね(#^.^#)


 
あ、いつものように違うと思う人はスルーしてねウインク
 
 





 
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またまたコメント欄のやり取りですm(__)m

     ゴッドさん(茶)

      私(緑)

     ダウン      ダウン



「大人になれば治る」

これ、とっても疑問。
と言うより、違うと感じてます。
アメブロにご自身で書いておられる方で数名、30越えるような年齢になっても復活出来てないで悩まれていたりとかしますよね。
それが「体質」扱いされたり。
何か違うと思うんです。

心配なんです。
我が子が今の体調を「体質」として生涯暮らしていく事になるのか?
こういう情報、助かります。

 

 

 

 

 

コメントありがとうございます

>「大人になれば治る」
>これ、とっても疑問。
>と言うより、違うと感じてます。
実は私も、「大人になれば治る」っていうのは
医師のただの経験則に過ぎないんじゃないの??? ・・・ と、思ってるところがあります(汗)
そしてこの言葉が、あまりにも一人歩きしちゃってるんじゃないの?・・・とも感じています。

だとしたら、この言葉をみんなが信じて疑わないのは
どうなの?
大丈夫なの~?
なんて事も思っちゃってます(^^;)
(多数の子がよくなっているのは事実だと思うけど、、、でもよくなっていない少数の子もいるよね?)


実際にある程度の数のODっ子の経過を追ったデータって、ホンマに存在するのかな~?
まさか「データはないけど、エビデンスはあります。」なんてことは、ないよね?
滝汗

以前(2017年のOD講演会だったかな?)で、神原先生が「長期フォローケースの実際」ってお話をされたことがあるんだけど、その時提示されたデータですら、2004年の n=34人のデータだったからね~(古いし、少なくない?)
(詳細は小児科学レクチャー4号「子どもの不定愁 の170~178pに書いてあるから、興味があれば調べてみてね^^)


専門医の先生方って、ODっ子の経過についてどの程度把握されているんだろう?って、ずっと疑問に思ってました。
(治ったから通院しなくなる子と、治らないから行かなくなる子の両方のパターンがあると思うけど、患者が来なくなったら、みんなが治ったと思い込んでるってことはないのかな?叫び

 


T先生の本(サポートブック)の中で、中3の通学状況によって高校進学後の状況が予想できるようなデータ(n=100の実態調査)が記載されてたけど、あれのODっ子の経過や予後版みたいのがあったらいいのにな~。

 

もし本当にODの経過についての統計的なデータがあって、その分析から個々への対応策がちゃんと分かるのなら、みんながもっと安心できるのにねぇ~^^

是非早期に、小児心身医学会辺りのHPにアップして欲しいけどな。そこら辺のファクトがちゃんと提示されれば、不安や疑問は随分減ると思うし、、(^^;)

 

 

>アメブロにご自身で書いておられる方で
>数名、30越えるような年齢になっても
>復活出来てないで悩まれていたりとかしますよね。
そうだよね~><
昔と違って、大人になっても回復しない人たちの発信が徐々に増えてきてるのかもしれないね(^^;)

(でもたぶん全部の方のブログは読めていないと思うので、またいろいろ教えてくださいm(__)m)


>それが「体質」扱いされたり。
>何か違うと思うんです。
体質ですむ子も、確かにいると思うけど、、、
大学生以上になっても全日型の生活が送れない子も結構いるのに、、、
「体質だからしょうがない」で済ませる今の風潮って、どうなんだろうね?
(日常生活が送れなくて悩んでいるのに、体質のその一言を言われて余計に傷つくことがある事を、
同じようにODを経験をしたママさんたちが気づかないことに、さらにびっくりすることがありますえーん


ODと診断される前はみんな普通に元気だったのに、思春期過ぎていつしか寝たきりになるような子は、途中でそんな病状に体質転換しちゃうってことなの?><(ブラック過ぎる?)

 


>心配なんです。
>我が子が今の体調を「体質」として
>生涯暮らしていく事になるのか?
う~ん、これはホントにわからないよね

でも、不調の原因をちゃんと見つけてくれる人に出会えたら、元気になるのは可能だと私は思っていますチョキ
(この時、もしODと診断されていても、ODだけに囚われないことが大切になってくるのかもしれないけど、、、ね><)


以前の講演会でODと他の疾患の鑑別診断についての話があった時に、例として貧血や甲状腺機能低下症・亢進症をあげられた先生がいたんだけど、、、
それって何気にこてつ先生(貧血)や栄養療法(甲状腺機能)を意識した話なんじゃないの?と思ってひとり笑っちゃったことがあります。
(だからといって、↑をODの治療法のひとつとして認めることはないだろうけどね
あせる



私自身も今のOD医療に対して、なんだかな~って思うことがいろいろあってモヤモヤしてた時期もあったので、ゴッドさんの気持ちがなんかよくわかります。


ひょっとしたらODの捉え方次第で、言葉にした時にいろいろ変化することがあるのかもしれませんね(知らんけど><)


>こういう情報(こすもすさん情報
メモ)助かります。

うん。こういう具体的な話を聞く機会って本当に少ないので、めっちゃありがたいです(私も思わず保存させてもらいました)


ネット上にはいろいろな情報があるけど、
情報に振り回されて不安になるのではなく
安心感や回復に繋げられるように
利用させてもらいたいと、いつも思っています(^^)/
(長々と失礼しましたm(__)m)