またまたコメントの返信遅れてます。すみませんm(__)m
先日開催されたPOTS and Dysautonomia Japanさん主催の
「起立不耐症・起立性調節障害セミナー」に参加させてもらいました
今まではお話を聞きたいと思っても、なかなか東京まで行くことはできなかったので
コロナ禍のためとはいえズーム開催となったことは、地方在住者にとってはありがたいことでした
は、セミナーに参加された半次郎さん（ ＯＤ長男君に寄り添う素敵なパパさん）の記事をリブログさせていただきました＾＾
ありがとうございます
私のブラックな記事を読む前に、絶対こちらを先に読んでね(^o^ゞ
半次郎さんの次の記事 ゲーム、環境と時間制限 ～激しい興奮の末に～ も素敵なの
こちらも是非読んでみてね～～＾＾
ところで、、、
私が先日のセミナーを聞いて一番思ったのは、、、
関東（東京近郊）と地方では
情報に格差があるの
…ってことでした
なんのこっちゃですよね？
すみません、多分こんなと思ったのは私くらいです。ハイ
この日先生のお話で印象に残った言葉もあったのだけど
それ以上に3部のト－クセッションに寄せられた（事前アンケートの）当事者さんの声がすごくリアルで、その病状や悩みの深さに本当に驚きました 
寝たきりだったり、外出できなかったり
日常生活に本当に困っている人たちが、、、
重症の人たちが、、、
こんなにいらっしゃることを、今回初めて知りました
うちの息子が20歳で寝たきりになった時もホントに困ったけど、でも彼は週に一度くらいは這うようにしてでも遊びに行けました（車椅子など使わずに１人で、、、）
また周りのお母さんたちから聞く不調が続くODっ子さんたちも、全日型の生活が送れない（続けられない）とか、疲れやすいという子たちが多いのだと感じています
（続けられない）とか、疲れやすいという子たちが多いのだと感じています それももちろん困ることなのですが、、、
けど
の３部のに寄せられた 当事者さんたちの病状や現状は、私が知っているそれらよりずっと深刻なものでした
の３部のに寄せられた 当事者さんたちの病状や現状は、私が知っているそれらよりずっと深刻なものでした例えば、、、
・就労にも困っていて、心身・生活共に苦しい日々です
・発症後10年以上だけど、これから症状が改善する見込みはありますか？
・少しでも公的支援を受ける方法はありませんか？
、、、という感じで、ちょっと今まで聞いたことがないようなコメントでした
後日HPにアップされるそうなので そちらで当事者さんの声を聞いてみてくださいねm(__)m
過去に私が参加してきた講演会でも事前アンケートがありましたが、そこに寄せられた声は
・子どもが朝起きれません。
・子どもがゲームばかりします。どうしたらいいですか？
・学校の先生がODを理解してくれません。どう対応したらいいですか？
、、、というような質問が多かったと思います
なので、この二つの講演会に寄せられた患者さんや家族さんたちの声の違いって、、、
一体何なん？ って思っちゃいました
「成人する頃には絶対治る」？ …当事者さんの思い♪で、こすもすさんが言った言葉は、
彼女が私の何倍もの怒りをこめて言ったとしても当たり前だと思いました
けど
だけど
じゃあ私がこれまで講演会などで聞いてきた話は
一体なんだったの
ODの一部分のことだったの
なんてことも思っちゃった
（多数の子たちのことではあるんだけど、ね）
）う～ん、ワカンナイ😵🌀
誰か教えて～～～（＠＠；）
今まで私が使っていた OD って言葉は
OD（主訴は不登校）とか
OD（重症化しないタイプ）とか
そんなネーミングが似合うよな、、、
そんなODの話のように感じました
そりゃ～、大人になれば治る！って言うわな～(^o^;)
そんなことまで思っちゃった
あくまで重症化しない（はずのタイプの）ODに向かって言ってるの？🤔
？？？
でも今回のセミナーで聞いたお話からは
とは別の、重症化して困っている子たちがいるODの世界がある、、そんな印象を受けました
OI や POTS や ODと呼ばれる（診断される？） ODの世界が、、、
もちろん
どちらもODだし
ODと呼ばれるものなんだろうけど、、、
う～ん、世の中には二つのODの世界があるの？
この辺のこと、東京近辺の人とか医療従事者さんならわかるのかな～？
なんか、本当によくわかんない🤔
↑の方たちはみんなどんな診断名だったのかな～？
この日のセミナーの演目は
（１）難治性POTS・起立不耐症について
（２）小児の起立不耐症OI（起立性調節障害）の傾向と対策
（２）小児の起立不耐症OI（起立性調節障害）の傾向と対策
だったけど、そういえば難治性POTSの話なんて今まで聞く機会もなかったわ
関西でそういうのないよね？🤔
今回の事前アンケートの結果と、POTS＆Dysautonomia Japanさんが伝えたい事やセミナーの模様は、後日ＨＰにアップされるそうなので、その時は是非読んでみてね～
会としてODを発信するような方たちで地方の人には、あまり聞く機会のない重症化したODの子たちの思いも知っておいて欲しいなぁ～と思うのでした
あぁ、でもそうなると2018年のの講演が聞きたかったと改めて思ちゃう
の講演が聞きたかったと改めて思ちゃうビデオ講演会だったそうだから、有料でもいいので是非YouTubeにアップしてもらえないかな～
*** ビデオ上映(2018年3月4日講演) ***
■ 免疫のしくみからみた自律神経症状 ＝ 起立不耐を中心に ＝
熊本大学 神経内科 中根 俊成 先生
■ 免疫のしくみからみた自律神経症状 ＝ 起立不耐を中心に ＝
熊本大学 神経内科 中根 俊成 先生
めっちゃ聞きたい！ めっちゃ興味ある～！
今日の記事も 
と思った人は、ちょっと変わった感想だと思ってスルーしてね
と思った人は、ちょっと変わった感想だと思ってスルーしてね
私の知ってるODの中でも
短期～長期化する子、心身ケア～身体ケアの必要な子…などの個人差があって、
先生方もこれといった対応策を見つけられてないみたいなのに、、、
う～ん、なんだかな～～＞＜
あぁ、なんか疑問が増していく😅