今年も開催しました!
cdkl5japan らぶはんず患者会!
アップすぎるので、こちらは編集バージョンです(笑)
一年本当にあっという間で
みんなお姉さんになって、成長した顔が見ることができました!
メンズが今回は各々事情が会わず今回はガールズのみ
それでも楽しさは変わらなかったです
発作があちこちで(笑)起きてましたが
発作の辛さも成長していく喜びも共有できるのもこの患者会のよさ!
メンバーのみんなの、おかげで三年間続けて開催できました。
4年前に立ち上げてから、早三回目。
もっと赤ちゃん赤ちゃんだったメンバーさんたちも
ずいぶん大人になってきました(笑)
いつも患者会東京開催の主軸となってくれてるまなままさん。
パンフレット大作戦や車椅子マーク作成など実働部分の主軸となってくれるemicoさん
本当にメンバーさんの協力のおかげでこの会を維持できてるなーと
今回つくづく思いました。
お薬のこと、発作のこと。治療のこと。
みんなそれぞれに抱えてるものは大変なことなんだけど
それでも明るく、楽しく、元気な(笑)ママさん達で
こうやってメンバーさんの協力や支えあっての患者会なんだなーとしみじみ見渡していました。
メンバーさんには心からSpecialThanks
来年は宿泊付き施設で夜のアルコールあり(笑)でと
考えてます。
今年の9月には関西バージョンです!
関西メンバーさんと相談しながら進めていこうと思います。
関西メンバーのみんな9月よろしく!
今回集まってくれた関東メンバーさんお疲れ様でした:*:・( ̄∀ ̄)・:*:
いつも本当にありがとう!
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