まだまだ続くよ  @ブコラム署名活動 | CDKL5遺伝子欠損症(CDD) 豆ちゃんママの徒然日記

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CDKL5遺伝子欠損による、難治性てんかんと重度心身発達遅滞の豆ねえちゃん20年8月生まれと22年2月21日生まれの豆とぅさんのかぁ~ちゃんが日常思った事、感じた事を書いていきます


難治性てんかんの中の一つの病気に『ドラベ症候群』があります

痙攣発作が中々止まらないのが特徴です。(一度始まると数時間けいれんが止まらないこともある)
救急搬送されて、病院で薬を入れて止めてもらうまでの時間が長くて、脳症や脳炎のリスクも大きいです。

該当患者さんたちはいつも不安な毎日を過ごしています。

海外では『ブコラム』という、痙攣発作を止める薬が家庭でも使えます。

その『ブコラム』を日本でも使えるようにして欲しい、という要望書を出すために活動を始めてます。

そのために出来る事は『署名活動』しかありません。

どうか、一人でも多くの方に署名活動にご協力頂きますよう、よろしくお願いします。


http://dravetsyndromejp.org/signatureaction