難治性てんかんの中の一つの病気に『ドラベ症候群』があります
痙攣発作が中々止まらないのが特徴です。(一度始まると数時間けいれんが止まらないこともある)
救急搬送されて、病院で薬を入れて止めてもらうまでの時間が長くて、脳症や脳炎のリスクも大きいです。
該当患者さんたちはいつも不安な毎日を過ごしています。
海外では『ブコラム』という、痙攣発作を止める薬が家庭でも使えます。
その『ブコラム』を日本でも使えるようにして欲しい、という要望書を出すために活動を始めてます。
そのために出来る事は『署名活動』しかありません。
どうか、一人でも多くの方に署名活動にご協力頂きますよう、よろしくお願いします。
http://dravetsyndromejp.org/signatureaction