ヒルシュスプルング病の可能性 | SOLAのひびのこと ~生活日記~

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結婚3年目。2014年6月うまれの娘と3人暮らし。
日々の生活や子育てのことなど、日記のようにつづっていけたらいいなとおもいます(^-^)

先週、赤ちゃんのMRIをとるために初めてMRI 検査をしました。機械の音が大きくてびっくりしたら赤ちゃんが動く動く(^^;かなり時間がかかってキツかった。


そしておととい、結果を聞きに行きました。

診察室に入ったとたん先生が、今日はひとり?と聞いたので、母と一緒です。と答えたら、お母さんも一緒に聞いた方がいいから呼んできてと言われ(>_<)。

あ。

悪いんだ。

とわかりました。




結果は、

ヒルシュスプルング病の可能性。


赤ちゃんの腸の先天的な病気だそうで。
ほとんどは産まれてから分かるそう。
私の子供は大腸の下半分以上が細くてヒョロヒョロでその上の部分が腫れてた。


MRI を見た小児外科の先生の話があるから、明日は夫婦で来てくださいと。 


パソコンのカルテに、
妊婦さん本人かなりナーバスになられてます。
と赤で書いてありました。。



そして昨日、夫婦で行ってきました。



小児外科の先生も優しそうな先生。

MRI の画像を見せてくれながら、

胎児エコーでよく見つけたなと思ったよ。
ふつうはパスする位の大きさなんだけどね。

産まれてみないと分からないけど、やはりヒルシュスプルング病の可能性が高い事。

もしかしたら、産まれてから腸が動いて、浣腸で治療しながら一緒に退院ができる事もあるかも。


でも腸が動かなかったら、生後すぐ手術をして人工肛門をつくって、体重が6,7キロにかってから腸と肛門をつなげる手術をする事。

つなげた後も、便のお世話を家族で協力していく事。

入院や外来で治療しながら育てていくこと。

あまり聞かない病気だと思っただろうけど、小児外科では教科書にものるくらいの病気で手術の経験も多い事。

ほとんどの子が元気に育っていく事。

手術の傷あとも、思春期になる頃には小さくなる事。

原因を聞いたら、
妊娠のかなり初期に神経ができはじめる時に、喉から順番に神経ができていくけど、最後の腸や肛門あたりの神経が届かなかった場合、このような病気になるらしい。

等々、詳しく分かりやすく話してくださいました。


ネットで調べては不安で不安で一人で泣いたりしたけど、
ちゃんと赤ちゃんのエコーを見た先生からの言葉を夫と聞けて、少し前向きに考えられるようになってきました。

ネットだと怖い事を目にする事もあるけど、
ヒルシュスプルング病の子供を育ててる方のブログを見て、とってもとっても安心したり。

ヒルシュスプルング病で産まれた人が、大人になって元気な子供を産みました。の記事をみてとても嬉しかった。


この約2週間、いろいろと考えさせられました。


お腹のこの子は絶対に守っていこう!
もう今は産むしかないんだし、出来るだけ体を大きくして元気に産んであげる事を母として頑張ろう!
病気じゃなかったなら万歳万歳!
もしも病気だったとしても、何がなんでも病気を治してあげよう!


MRIでも女の子との事(^^)
丸まってて窮屈そうだった。

今日からいよいよ臨月!

赤ちゃん、どうかどうか元気に産まれてきてね。
安心して産まれておいでね。