桜の季節

季節がかわりました～

春爛漫の桜の花びらが舞い落ちる

ポカポカの今日 しゅくくんと

桜の花びらと共に風に吹かれて.*･ﾟ　

とってもきもちのよい

プラーナを感じながら

桜を愛でてきました...

卒業した

しゅくくんと共に

春休みを

楽しんでます

久々の投稿は しゅくくんの

卒業の報告🎓🌸

中学2年生は心肺停止して

一年間の入院生活から

在宅医療がはじまり

お家で少しづつ少しづつ

元の生活に戻れるように

静養して おやすみ

してたからね～♡*.+ﾟ

あっという間の卒業式と

なりました～

2022年4月からは

ママと付き添いで学校へ

ママは教室で

痰の吸引や

胃ろうから給食を

注入に待機する為の

学校つきそいを

はじめて体験しました

 医療ケア児を持つ親は

ただただ待機することが

苦痛と言うけれど...

そりゃあ自分の時間は

ゼロだし

買い物も行けないし

もちろんそばを離れれないし

身柄を拘束されている

ようなもの*笑*

頼まれた時に

当たり前のように吸引して

こんなに医学も進歩して

介護体制 福祉体制も

世の中は整ってきているのに

まだまだ一年間も

付き添いをしないと

医療ケアの必要な子供は

学校へ行けないのかと

疑問も残りますね...

関東のあたりでは

訪問看護の看護師が

呼吸器をつけた子供の

ケアーするスタイルが

はじまっていて先駆けです✧*｡

みつけた記事 

【喜びの報告！】都の特別支援学校での「医ケア児保護者の付き添い」問題、ついに解決へ！ - 医療的ケアシッター ナンシー障害児保育園ヘレン、障害児訪問保育アニー、医療的ケアシッター ナンシーを運営する私たちにとって、本当に嬉しいニュースが飛び込んできました。医療的ケア児を育てる保護者の方、フローレンスを応援してくれている皆さんに、ぜひお知 […]nancy.florence.or.jp

それでも慣らしという

時間は必要であり

ママといっぽいっぽの日々は

学校も母親も安心するために

付き添い期間に

しゅくくんのことを細かく

伝えることが出来たし

把握して貰えたとてもよい

時間だったと感じました。

後悔はしたくないからね

今、私に出来る最善を

尽くそうと思いながら

行動するのみと

心に誓い頑張った。

何よりも

しゅくくんが授業を

受けている姿を感じれる

ことが心から幸せを

感じました♡*.+ﾟ

一度はあきらめかけた

命だったからね

輝き出すことが

とてもとても嬉しかった。

もちろん一筋縄で

いくわけでもなく

くしゃみをすると69まで

サチュレーションが下がり

アラームが止まらなくなり

急いで吸引をしなくては

いけなかったり💦

発作なのか

冬の寒さからの

体調不良なのか

ホメオパシーの

好転反応が

でていたこともあり...

酸素があがらなくて

呼吸器付けたりしつつ

母が付き添いをしている間に

呼吸器が必要になったら

帰宅せず授業を継続して

受けれるように

学校から許可が出たことも

嬉しかったな。

考えてみれば...

付き添いしているんだもん

当たり前ですよね。

どんな状態でも

子供は授業を受ける権利が

あるのだと感じます。

なぜ帰らねばならないのか

疑問だったから。。

よかったよかった。

しゅくくんのあとに

続くこどもたちの為に

流れが出来てよかったと

しゅくくんは

言っていました

思い返せば...

学校へ到着するや否や

保健室で呼吸器を装着し

その後状態が好転すると

私は確信していたけど

帰らされたこともあったな

夏のギラギラの太陽の日も

紅葉の美しい時も

雨の日も 雪の日も❄

週3日通った一年でした

だから卒業は

気持ちもひとしおです♡*.+ﾟ

楽しかった

しゅくくーん

幼稚部の頃から

たくさんの

愛ある先生方に

支えられ高校生に

なることが出来ます。

退職される先生

異動される先生

担任をしてくださった

先生たち♡*.+ﾟ

しゅくくんと

関わってくれた皆様

本当にありがとう

ございます

 

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↑しゅくくん体操服として

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伸びも良くて

着せやすくてGood

始業式とかの

正装としても使ってます。

ママ一緒にに一年間学校へつきそってくれてありがとう。ぼくはママと離れたくない日もあったけどママがこんなに喜んでくれて、社会とつながることが

喜ばしいことなんだと気づいたよ。心が前向きにほぐれたよ。

春のあったかいぽかぽかの

日にさ、卒業式を迎えれて

お日様が祝福してくれて

そして 先生たちがぼくとママにエールを送ってくれてたね。先生たちひとりひとりのあたたかな気持ちを感じたよ。1年間の学校生活では手を繋いでくれた温もりや ぼくにかけてくれた声や

言葉の意味をすべて感じていたんだよ。言葉のトーンがリズムになって心地よく楽しく感じ、学びの喜びを感じたよ。本当にみんながぼくを囲みどうしたら心地よく過ごせれるか考えてくれて嬉しかった...

心が未来を

つくっていくんだね

そのぼくの心を応援してくれたね先生たちが♡*.+ﾟ

近くにママがいて

すこしづつすこしづつ

季節のうつろいと共にぼくの心はほぐれ、学校ですごす喜びを知り、それはとても光栄なことなんだとわかったんだよ。 

 

ママがいることに安心しながらすごす時間が愛しくて  まるで慈悲に溢れる聖母マリアのようだったよママ。ママが正しい道を選択する中でぼくは宇宙の流れの中急速に変容し、あるべきぼくの道を歩み出す。ママの受け取るインスピレーションとともに。心に感じることは多くの人たちを癒していくんだよ。

ありがとうママ。そして学校で出会った先生たちにありがとう

にやり( *´꒳`*)

メディアにしゅくくんが

掲載されたこと

ホームページに

載せてあります。

しゅくくんとメディア 

Hajimemashite生後２ヶ月でけいれんが止まらなくなりミルクも口から飲めなくなり鼻から胃までチューブを挿入してミルクを飲むようになりました。誤嚥性肺炎で生死をさまよい、重度ぜんそく、アトピー性皮膚炎 手が動かないのに痒くてたまらなくて毎日絶叫号泣していたしゅくくん。次第に笑わなくなり子育てするグズグズがひどくて毎日母はぐったり。それでもまんまる笑顔が増えてくるとどんな状況で…syukukun.jimdofree.com