たぢま はる のうんちく日記
くだらないことに加えて おもに闘病記を書いています
ネタも満載現在アメンバーは受け付けておりませんご了承ください
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クラウドファンディングで闘病まんがをを描くと言っておきながら成し遂げることが出来なかったので、アーカイブを交えて当時の事を綴っております
ドクターが我慢しているんじゃ無いかと心配するほど痛がらなかったたぢまのブラッドパッチ治療（脳脊髄液減少症《脳脊髄液漏出症》の治療）
１時間半ほどかかると言われていた治療は、たぢまの血液が滝のように出が良かったせいもあり、予定時間よりはるかに早く３０分少々で終わってしまいました
ブラッドパッチ後の安静期間について担当ドクターの見解は
『安静にした場合と安静に出来なかった場合とで再発状況に明確な根拠がないから安静にこだわらなくていいよ』
だそうで
ブログの中の皆さんがお医者さんに言われていることと違います
脊椎関節炎の状況もあり
気になっていることもあったので、パッチ後３日で退院しちゃいましたが、自宅で安静にしていようとは思っていたのですよ…
…一応
ところが実際は
ブラッドパッチ当日……謎の頻尿
ブラッドパッチ２日目…退院準備
ブラッドパッチ３日目…退院（荷物片付け）
ブラッドパッチ４日目…動物病院に行く
ブラッドパッチ５日目…ふーさんの源泉徴収票探し
ブラッドパッチ６日目…診察と役所（障害者手帳をもらい諸手続き）
ブラッドパッチ７日目…病院領収書のコピー
ブラッドパッチ８日目…問い合わせ、申請
ブラッドパッチ９日目…虫の息で区分調査
ブラッドパッチ１０日目…さすがに撃沈
…………
ブラッドパッチ１４日目…脊椎関節炎診察
…全然…全く…安静にしていなかったのです…
さすがに身体が悲鳴をあげたわ 
ブラッドパッチ後は身体を休める意味でも安静にしていたほうがいいかと思いました
次回パッチの時は病院から追い出されるまで入院していようと思います
さてさて
たぢまはブラッドパッチ６日目に病院に行ったあと区役所に症患者手帳をもらいに行って、一連の手続きをしてきたんだけどね
たぢまが障害者手帳の申請をしたいきさつは
姉（看護師）が我が家にお手伝いに来てくれた際に、身の回りのことをヘルパーさんにしてもらうようにと進言されまして
１２月１７日に今の病院にリウマチ科を転院した際『はじめまして』の担当医に
- 働けない状況で医療費がままならないので障害厚生年金を申請したいので診断書を書いて欲しい
- 身の回りのことが出来ないので介護を受けたい
‼️- 証明のために住民票（マイナンバー入り）を取り
- 写真
- 印鑑
- 診断書
- 福祉サービスを受けるため区役所の地域担当者に区分調査を依頼する
- 障害者交通費助成（SAPICA（市営）・タクシー・ガソリンのいずれかSAPICA（市営）が一番高く、タクシー、ガソリンは支給される金額が安い）
- ＮＨＫ受信料の免除（納税世帯は半額、非課税世帯は無料）
- 重度障害者医療費受給者証の発行
- 有料自動車道利用助成（ＥＴＣカード必要）
- 重度障害者特別手当（診断書必要）
- 装具、車椅子等申請（意見書必要）
- 生活用具申請（１割負担９千円を超える分は実費）
- 車椅子改装申請（障害者本人が運転するための改造費用）所定の書類に記入、見積もり（上限額１０万円を超える分は実費）
- 家屋のバリアフリー化の助成（見積もり必要、上限額あり…うちは既にバリアフリー対応マンションのため申請しませんでしたため上限額は分かりません…すみません）
- おむつサービス申請（支給条件あり）
- 郵便による選挙投票の申請（選挙管理委員会）役所内にあった
これね- 自動車税免税（一台）…車税事務所（車検証、障害者手帳、本人）
- 駐車禁止免除対象者証明書…管轄警察署（障害者手帳、本人）
- その他自治体による助成
- 飛行機の割引
- 列車の割引
- タクシーの割引
- 札幌市では美術館や動物園が無料になるなどの公共サービスもあります
深夜０時半に目覚めたたぢま
なんぼ何でも早すぎるだろう…
と
二度寝に挑んだんだけど眠れず
長ーーーい夜 ｂｙ 千春 松山
無駄に煙草を消費してゆくばかり 🚬
隣でふーさんがミイラのようにタイガースブランケットを身体に巻いて寝ている姿をただただ眺めておりました
たぢまはいつもの
起きたら口が乾いてからから状態で、水分補給をしたいのじゃが…ベッドの隣にへばりついて寝ているふーさんがたぢまの移動を阻むの
ふーさんの肉を踏まないように気をつけて
ベッドの頭のボードでつかみ立ちして…四つん這いになってなんとか車椅子にたどり着き
ポカリを飲む…ぐびぐび…
ついでにお薬も飲む オエッ 
ふーさんを起こさないようにお部屋は薄暗いまま
今のiPhoneは暗い中でもクリアに写るからすごいよね
ふーさんは起きる気配なくずーっとミイラ寝
ももちゃんは
バッテリー切れてます〜‼️だれかプラグ刺してください🔌‼️
なにもすることなくぼーーーーー
ふーさん
よく寝る人だなぁ
早く起きないかなぁ
お腹空いてきたなぁ
午前５時
待ちきれなくなったたぢまはコーヒーを淹れ始めた ゴリゴリゴリゴリ ガー ☕️
コーヒーメーカーがけっこうご機嫌な音を立てているんだけど、ふーさんは目覚める気配もありません
結局ふーさんが目覚めたのは６時半過ぎ
たぢまがにゃんこのごはんを用意している気配で目が覚めたみたいです
にゃんこにごはんをあげてもらって
ふたりでコーヒーを飲んで ぼーーー
た『お腹が空きました』
ふ『夜中から起きていたからね』
と
作ってくれた朝ごはんが
ミラクル美味しかったぁ
納豆＋焼き鮭＋サラダ
フルーツとヨーグルト
お味噌汁にはみょうがが入っていました
ふーさんありがとう 
ヘルパーさんが来るで着替えを用意せにゃ
…』 
』』』
』
‼️』』』 』』』』』 』』 』』』』』
あそこにあるのたぢまの薬だと思うんだけど…薬剤師さんが確認に手間取ってなかなか名前が呼ばれません
３０分経過
４０分経過
５０分経過
た『シロップから粉薬にかわるだけなのにこんなに時間かかる 』
ふ『…そこにあるのに何を手間取っているんだ 』
イライラ
薬剤師さんは分からない事を何度も教えてもらいに行っています
１時間後
ようやくたぢまの元へ
薬『シロップの薬から粉薬に変わったんですね
粉薬が袋に入りきらなくて、１回に２包飲んでください』
た『はい』
先生少なくするとか言ってなかったかぁ
薬『薬の数を確認してください』
要らんわ 
今までそんな事した事ないぞ
お金払って終了 💵〜
ふーさんもたぢまもほとほと疲れ果てて
ふ『お昼なにか食べて帰るか…』
た『うん』
ふ『久しぶりにラーメンが食べたい』
た『うん』
ってんで、家から車で３分のクリニックから遠く離れたラーメン屋さんへ
駐車場満車です
車椅子は邪魔なので車の中で席が空くのを待って
ど〜ん‼️
ランチタイムは大盛りサービスなので、大盛りにしてもらいました
吐き気
ラーメンは特別だから吐いても食べるよ
家に帰ってからひたすら横になっていました
雨降り火曜日
明日から冷え込むそうな…
ものすごい水分がほしくて、ふーさんに頼んではポカリをがぶがぶ飲んでいました
お薬が…
泣くわぁ
くクラウドファンディングで闘病まんがをを描くといいながら達成することが出来なかったので、去年から今年の診察、治療の状況をアーカイブを交えてお送りしています
確定検査のＣＴミエログラフィーには危険が伴うから…と検査を拒むドクターを説き伏せ無理矢理行った確定検査の結果、髄液の漏出が確認できたたぢま
はれて脳脊髄液減少症患者から脳脊髄液漏出症患者にランクアップ
こんな印刷ミスのような漏出をよくぞ見つけてくれましたドクター
ブラッドパッチには多量の血液を必要とするため一番太く血管が浮き出ている手首の甲から血液採取用の針が刺されました
痛くないよ〜
たぢま、血管が太いんです
ドキドキすることもなく平常心で待つ
一度手術室に行ったんだけど、前の手術が長引いているとの事で部屋に帰ってくると、お昼ごはんの時間でした（昼はそうめん）
た『待っている間にごはん食べちゃおうかな』
看『先生に聞いてくるから待って 』
わんこのごはんお預け状態のたぢま
看『ブラッドパッチ中に嘔吐したら危ないからダメだって』
た『ちぇっ』
食べたいけれど食べられないお昼ごはんたち
前の手術が終わったよ〜
ってんで、再び手術室へ
たぢまの虎きちくんがマンションの自動ドアをぶっ壊したという緊迫の話をしながら緊張感無く到着した手術室
ドクターが緑色のシャワーキャップのような術衣をみにつけていてブロッコリーみたいだったので吹き出しそうになりました
まずは麻酔が打たれました
次に硬膜外に少量の生理食塩水を流し入れました
術後ドクターに聞くと、硬膜外に隙間をつくるためにそうしているんだそうです
ドクターは痛くないか何度も確認しましたが、全身疼痛に悩まされていたたぢまにとっては蚊に刺されたようなもので痛みは全く感じませんでした
いよいよ血液が採取されてブラッドパッチが始まりました
ド『血液に薬を混ぜて注入するからね
１…２…３…痛くない❓』
た『痛くないで〜す』
ド『５…６…７…本当に痛くない❓』
た『何か入ってきている感じはしますが痛くないで〜す』
ド『１０…１１…本当に痛くないの❓我慢しなくていいんだよ 』
た『両足の太ももの前面がピリピリしますが痛くないで〜す』
ド『良かった…そこの部位に血液を注入しているからね
更に入れるよ
痛かったら痛がっていいからね』
た『はーい 大丈夫で〜す』
更に血液が採取されて注入が始まりました
ド『１６…１８…１９…本当に痛くないの❓痛かったら我慢しなくていいんだよ 』
た『痛くないで〜す』
ド『２１…２２…２３…２４…』
すると、頭に締め付けられたような痛みが
た『頭が痛くなってきました〜 けっこう痛いです あ かなり痛いです 我慢できます』
全部で３０mlきっちり硬膜外に血液が注入されました
ド『血の出が良かったのと、患者さんが痛がらなかったから半分以下の時間で終わった』
大概の方は背中に麻酔をする針を刺した瞬間から痛がって、陸に上がった魚のようにビチビチ跳ねまくるんだそうな
ブラッドパッチが終わったあとに、お預けくらっていたお昼ごはんが出てきましたが、そうめんが伸びて一塊になっていました
ブラッドパッチ後、お手洗いから出てきたところにドクターが来て、たぢまが車椅子に乗っているのを見てガッツリしていました
たぢまが歩けないのは脳脊髄液減少症（脳脊髄液漏出症）のせいではなく、脊椎関節炎によるものだと説明し、介助無しにベッドの柵を借りて立ってみせて納得してもらいました
パッチ後の入院期間と安静についてのドクターの見解は
ド『安静した場合と安静出来なかった場合での再発状況に根拠が無いから安静にこだわらなくていいよ
大丈夫だと思うタイミングで退院していいから
まぁ…だいたいみなさん３日から１週間は入院するけどね』
だそうで…
その時おうちのにゃんこちっちゃいちゃんの体調が良くなかったので心配だったのと、この病院では脊椎関節炎に対する対応が不十分（管轄外なので）だったのと
ご飯が不味かったので
下味も出汁もきいていないご飯…不味かったっす
パッチ後３日目に退院しちゃいました
明日はブラッドパッチ後の状態と障害者手帳について書きますね