昨日、昼ごはんの揚げ物と送迎車の揺れにやられてしまったたぢまはお家に帰って撃沈状態でおりました


デーサービスから帰ってきてほどなくしてふーさんが帰ってきて、デーサービスで出た汚れものを洗濯してくれました


た『デーサービスのお昼ごはんが揚げ物だったのと、送迎車がめちゃくちゃ揺れたから具合悪くなっちやったの』


ふ『じゃあこれは食べられないか…真顔


その手に持っていたのはざんぎ(北海道名物の鳥のから揚げ) 笑い泣き


た『…むり…ガックリ汗


ふ『じゃあサラダだけにしよう 真顔汗


リクライニングを倒して撃沈していたんだけど、キッチンでふーさんがなにやらお料理しています

サラダだけと言っていたのにぐつぐつと何かを煮ています


た『なにか煮てるの はてなマーク汗


サラダを食べるのも怪しいのでたぢまは心配になって聞いたんだけど、ふーさんは無言でぐつぐつしています


作ってもらって残すのは申し訳ない 笑い泣き汗


何も作らないでふーさん ガックリ汗


出て来たのは茹で卵3個も使った卵サラダでした

たぢまの好物アボカドとゆで海老も入っています


仕事で疲れて帰ってきたのに

お洗濯して

お食事の用意までしてくれて


ありがたくも申し訳ない ガックリ汗


そして、そんな愛情を込めて作ってくれた卵サラダもほんのぽっちりしか食べられないたぢまが本当に申し訳なくていたたまれない ガックリ汗


ふーさんに介助してもらってお手洗いに行き

ふーさんに湯たんぽを入れてもらい

ふーさんに毛布をかけてもらって

ふーさんに見守られながら眠剤を飲んで寝て


ほんとにふーさんに感謝しかない


一夜明けてふーさんは泊まり番で朝7時に家を出るので


ふ『無理して朝ごはん作らなくてもいいんだよ』


と言われつつ

カットサラダと昨夜のザンギとトーストを並べただけの朝ごはんを作って食べました


ふ『朝からザンギは重い…笑い泣き汗

た『うん ガックリ汗


たぢまは2つしか食べなかったのに胃の中でザンギが暴れています


朝、時間ないのにふーさんは


  1. 植物の水やり
  2. 猫のごはんと水やり
  3. たぢまの湯たんぽをマグマくらい温める
  4. たぢまのトイレ介助

をしてから仕事に行きました

今日はヘルパーさんも来ない、ふーさんも24時間いない1日
オシメの交換が…水分摂らないようにしよう

今日の体調

痛み 4
頭痛 5
めまい 4
吐き気 5〜6

吐き気引きずっているなぁ

今更ですが、たぢまは脊椎関節炎と脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)のふたつの病気を患っています

脊椎関節炎は関節部分の骨と腱鞘が炎症を起こし痛みとこわばりが起きて、こむらがえりを繰り返す病気です
次第に関節の可動域が狭くなり
股関節などの骨が炎症により壊されてゆきます

たぢまの痛みが強い部位は



今は肘も膝も痛い

脊椎関節炎は進行性の病で治療法は確立しておらず、リウマチ薬や免疫抑制剤を使って治療を施します


たぢまはヒュミラという生物学的製剤(バイオ製剤)を自己注射して治療していますが、次回の血液検査の結果次第では治療薬が変わるかもしれません


脊椎関節炎のひとつに強直性脊椎炎があります

強直性脊椎炎とは脊椎の炎症部位が骨と骨が繋がるようになってしまうのが特徴で、強直性脊椎炎は難病指定されます


強直性脊椎炎の難病認定の定義は

  • 疼痛が3ヶ月以上続き、安静、リハビリでも改善しない
  • 腰椎の可動域5cm以下
  • 胸郭の拡張域2.5cm以下
のいずれかに至っていることに加え
  • 仙腸骨のびらんが両側の場合程度2片側の場合程度3
この基準を満たしていることで

脊椎の強直や強直性脊椎炎を起こす方に多く見られる遺伝子HLA-B27の有無は関係ありません

強直性脊椎炎と診断されていない脊椎関節炎の人でも上記認定条件に病状が至れば難病認定を受けられます

強直性脊椎炎と診断を受けていながら上記の基準を満たしておらず、難病認定を受けられない方の脊椎関節炎の年間医療費が33,333円を超えた場合、特例として医療費の助成が受けられます


脳脊髄液減少症について
脳と脊椎は硬膜に包まれていて中は髄液が満たしています
脳は通常髄液によって頭蓋骨内に浮いた状態になっていて、髄液が衝撃から脳を守っています




落下や転倒などの事故や怪我、腰椎穿刺などで硬膜に傷がつき中の髄液が漏出することにより、脳の位置が下がって脳がくも膜、脊髄を圧迫することにより頭痛やめまい、吐き気、全身の痛みなど様々な不調を起こすのが脳脊髄液減少症です



脳脊髄液減少症のもうひとつの原因として第13因子(硬膜の傷などを修復する体内成分)が基準値を満たしていないこともあげられる、と担当医師から説明を受けました
(たぢまは基準を満たしていました)

髄液の漏出が検査で確定できたら脳脊髄液漏出症として、治療のブラッドパッチが保険適応で行われます
漏出が確認できない場合もあり…その場合のブラッドパッチ治療は保険適応外の治療となります

ブラッドパッチとは硬膜外の隙間に自分の血液を注射する治療法で、血液が凝固する性質を用いて硬膜の傷を塞ぎ髄液の漏出を防ぎます

たぢまは2月末に1回目のブラッドパッチをしたのですが…

最初の1ヶ月は効果はあまり実感できませんでした
2ヶ月経ったころからめまいや嘔吐の症状が軽減してきて起き上がっていられる時間が増えてきました

が…デーサービスなどで外出の機会が増えて、送迎車の揺れにさらされる時間が繰り返される事で、次第に再びパッチ前の状況に戻りつつあります

問題山積み
ふーさんの10月のシフトに合わせてリウマチ科と脳神経外科に連れて行ってもらわなきゃです ガックリ汗

以上
撃沈状態のたぢまがながながとお送りいたしました