脳脊髄液減少症と疼痛外来をやめた訳

脊椎関節炎と診断された病院で、まともな治療を受けることが出来なかったたぢまは崖から落ちるように身体が動かなくなって行きました


お願い治療してくれよ編


関節の可動域が狭くなって、前には手が届いた場所に手が届きません

指が動かないことでみるみるうちに握力が低下して、普段使っていたグラスも重く感じていました


なによりもヒュミラを中止されてしまったことで、みぞおちのこむらがえりが１日に２回、３回と回数を増してしまい、それにより体力が消耗して行きます


何度もヒュミラを使わせて欲しいと嘆願しましたが、看護師さんは頑としてヒュミラ中止を主張します


ふーさんも看病疲れで介護うつ状態になり

たぢまも気力、体力共に限界で、看護師さんに


入院させて欲しい

そちらの病院に空きがなければどこか入院させてくれる病院を紹介して欲しい


とお願いするも聞き入れていただけません


ヒュミラ中止から２週間経ち、疼痛外来の診察日になりました


看護師さんが言っていたとおり、検査から始まりました


生理食塩水を時間を２リットル点滴し、点滴後体調が良くなるかどうか確認する


と言われました


た『脳脊髄液減少症なの　はてなマーク』

看『そうよ』


調べていたいわゆる『保存療法』的な検査だなと思いました


脳脊髄液減少症の初期の治療として、多量の水分投与を行なって安静にすると症状が改善するというのです


確かに脳脊髄液減少症はあるかもしれない

脳脊髄液漏出症に至っているかもしれない


…でも…転倒や落下、脊椎の手術からもかなり時間が経っているからこの検査はどうだろうか…真顔汗はてなマーク


あやぶみながらも２時間ほどの点滴で検査は終了しました


看『頭痛やめまいが楽になったでしょうデレデレはてなマーク』

た『いや…変わらないです』

看『歩き方が軽やかよデレデレ』

た『いや…変わらない』


足の裏はいつものように引き攣ったように痛くて力がうまく入らずヨチヨチしか歩けません　ガックリ汗


看『先生、効果出ました』

た『いや、出てませんガックリ汗』


先『あんたは脳脊髄液減少症、脊椎関節炎もあるけどたいしたことない』


あんだけ『あんたは症状が重い』からと言っていた舌の根が乾かないうちに『たいしたことない』扱いに変わってしまいました


先『脳脊髄液減少症の薬はね…』


た『え　滝汗はてなマーク　脳脊髄液減少症だったら脳神経科ですよね　脳神経科を紹介してください　滝汗汗』


先『ブラットパッチするの　真顔はてなマーク　何度もしなきゃならないんだよ予約取れないよ　真顔』


た『でも脳脊髄液減少症だったら脳神経外科に行かないと治療できませんよね　はてなマーク汗』


先『どこの病院でもいいって話じゃないんだよね

行く病院が大切なんだ　真顔むかっ』


先生は渋チンで１枚の名刺を取り出してたぢまに渡した


先『脊椎関節炎はたいしたことないから痛み止めで充分だから』


た『こむらがえりの発作を繰り返していますヒュミラを処方してほしいです』


先『ヒュミラを使うほどでもない　真顔』


た『障害年金の診断書を書いていただけませんか　はてなマーク汗』


先『脊椎関節炎で障害年金もらうの難しいんだよね…あっち（脳神経科）の病院で頼んで　おいで　真顔』


なんか

行くたびに言っている事が違いすぎるし、実際に身体の状態確認された事ないし　真顔むかっ


再びステロイドの点滴を受けて帰り際ふーさんが言いました


ふ『とりあえず紹介された脳神経科に行ってみようよ』


た『うん…』


そうと決まればなるべく早くと、その場で予約の電話をかけました

予約はすんなり取れて、その週末に紹介された東札幌にある脳神経科クリニックに行きました


ブラットパッチをするには病床がないとダメなのに…クリニックで大丈夫なのかな　はてなマーク汗


一抹の不安がよぎりましたがとりあえず脳脊髄液減少症に長けた医師なんだろう

と

診察を…受けたんだけどね…真顔汗


身体が動けない患者に対してとにかく乱暴なのよ、その先生が

そして

たぢまの脳脊髄液減少症の原因をね


経営していたイタリアンレストランがコロナで潰れたんでしょ❓朝も夜も寝ないで働いていたんでしょう⁉️

そのせいだね

とニヤニヤしながら言うではありませんか　真顔むかっ


なんでそんなことで髄液が漏出するのさ　ムキーDASH!

ってか

なんで紹介状にそんなプライバシーに関わることを書いてあるのさ　ムキーDASH!


たぢまはブチ切れました

がふーさんに諌められてひと通りの検査を受けました


最低最悪の診察


医師はPowerPointを開き持論を展開しはじめます

たぢまはみぞおちこむらがえりの真っ最中

ガックリ汗


医『うちにはＭＲＩが無いから隣の病院でＭＲＩを受けてもらいます』


た『どこから漏出しているか確認するんですね　ガックリ汗』


医『いや、あんたは絶対漏出してないから』


た『でも私椎間板切除して硬膜に傷付けてますよ』


医『　そんなの関係ない　』




医師…小島よしおに変身…真顔汗


医『脳脊髄液減少症は厚生労働省から認められないの

あんたの病気は認められてないの

絶対漏出してないから　』


確定検査もしていないのに漏出を否定する医師


たぢまは思った

この医師は何がなんでも漏出にしないで保険外治療をしたいんだな　真顔むかっ

こんな横柄で乱暴な医師に身体を預けるのは絶対嫌だわ　ムキーDASH!


たぢまは疼痛外来の看護師さんにことの顛末を伝えて違う病院の紹介を依頼した

と共に

あんなプライバシーに関わることを書いた疼痛外来の医師に不信感を抱いている

病院を転院させて欲しい

私は北大病院に行きたい

と依頼したの



必殺ちゃぶ台返し


したら返答がきました


看『北大病院への紹介状の件だけど、先生は専門医じゃないから北大への紹介状は書けないの

脳脊髄液減少症については、うちを紹介してくれた〇〇記念病院に行ってください

脊椎関節炎の治療は終了します元の整形外科に行って痛み止めをもらってください』


って

ちょっとちょっと‼️

脊椎関節炎は進行性の病気なのに勝手に中断されたら困るんだけど　滝汗汗

症状が悪化してしまうじゃんよ　笑い泣き


かと言って疼痛外来に二度と戻る気はないけどさ


今となっては冷静に振り返れますが、当時は痛みが限界状態だったのと

こむらがえりを１日に何度も繰り返していて、生きる屍と化していたので


めちゃくちゃ焦った

焦った

けど

疼痛外来のあの怒りん坊医師の呪縛が解けたので、これ以上ヒュミラを中止する意味ないと思って


てぇえぇえぇ〜いっ　ムキー　‼️




自己判断でヒュミラを打ったの　真顔

したら

こむらがえりが楽になりました


家に残っているヒュミラはあと１本…切れる前に次なる病院を自分で探そうと

札幌市の強直性脊椎炎の認定医がいる病院を調べて

（情報を送ってくださったブロガーさんもいて…感謝しております）

家から一番近くて交通の便も良い今の病院に直接問い合わせの電話を入れて

予約を取りましたのです


脳脊髄液減少症（脳脊髄液漏出症）にはこのあとも翻弄されることになるんだけど、詳しくは明日ね