ご無沙汰しております。 | 白血病のママを応援するブログ

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ある日突然、ママが白血病宣告を受けました。
これまで多くの闘病記を拝読させて頂きましたが、
家族視点でのブログはあまり見つからなかったので、
患者を支える家族というものが日々どのように考え、
想いなどを綴れればと思います。

 おはようございますmiyukazuパパです。
大変ご無沙汰しており申し訳ございませんでした。

 さて先日はmiyukazuママの診察日。
一時50コピー以内となりMMR達成かと思いきや・・
前回は痛恨の70台・・・
変異細胞のいたずらか、薬の血中濃度の問題か・・・とハラハラしましたが、今回の検査結果は48コピーと再度MMR達成でございました

まだ血中濃度の結果が出ていないのでどうなるかは分かりませんが、
取り敢えず継続してタシグナ神を継続して崇拝する事となったようです。


 またご報告が遅くなりましたが7月9日にCNJ(Cancer net Japan)主催による、
「もっと知ってほしい「慢性骨髄性白血病(CML)」のこと」の公開収録にmiyukazuママと一緒に参加してきました。

ただ公開収録とはいえ私たちが撮影に参加したわけでなく、先生(この時は駒込病院の大橋先生)がCMLについて解説していく場を収録し、そこにただ座って聞いているだけのもの。
内容もどちらかというとCMLを知らない人向けの一般的な内容であり、CML患者もしくはその家族にとっては十二分にわかっている内容であった為、新たな情報を入手出来ず、ちょっと残念。

また公開収録という事もあり質疑応答の時間などもすごく限られており、聞きたい内容などほとんど聞くことができず不完全燃焼だったなぁというのが本音です。
※この質疑応答は収録されていなかったので公開はされないんじゃないかな?? 

ただ一点、今までの診察や色々調べてたにも関わらず知らない情報がありました。
それは、飲み忘れは治療予後に非常に影響してくるという事。

先生曰く「1ヶ月で3日の飲み忘れ」は、通用のMMR達成よりも数年遅れてしまうという事と、CMRには達成しない(この時は言い切っておられました)という事。
収録中にこの内容について具体的に言及した話は出なかったし、質疑応答でも出てなかったので今度大学病院のDrに根拠を聞いてみようと思いますが、もしご存知の方がいらしたら何故CMRに達成しないのか、教えて下さい。。。
ただ、色んな方のブログを拝読していて飲み忘れされている方もいらっしゃる中、見事CMR達成されている方も多く見受けられるので臨床上と研究データとの乖離がかなりあるんじゃないかとは思うんですけどね。

ちなみに今回の公開収録については7月31日からCNJのサイト(http://www.cancernet.jp/video)より動画が公開されるとの事ですので、ご興味がある方は是非見てみて下さいね。
※ちなみに途中で咳き込んだ声が入っていたら、それ・・・私です

また本サイトでは過去の公開収録もライブラリーに残っているので閲覧可能ですよ

収録後、今回は九段下が会場でしたのでmiyukazuママと一緒に徒歩で飯田橋に移動。
大学時代非常に苦労した思い出の場所である分、思い入れのある飯田橋。
そこで一緒にもつ鍋を食べて帰宅しました~。
子供たちは義母に預けての久々のデート楽しかったです。

そこで発見
もつ鍋って塩か醤油、もしくは味噌だけだと思っていたんですが、ポン酢もかなりいける事がわかりました(醤油ベースだから当たり前というご意見は勘弁下さい)。
今度自宅でポン酢もつ鍋をやってみたいと思います。

以上、ご報告でした~~~。