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白血病のママを応援するブログ

ある日突然、ママが白血病宣告を受けました。
これまで多くの闘病記を拝読させて頂きましたが、
家族視点でのブログはあまり見つからなかったので、
患者を支える家族というものが日々どのように考え、
想いなどを綴れればと思います。

ご無沙汰しておりますmiyukazuパパです。

 さて明日からは新年度という事で、
多くの社会人や学生の方々は新しい年を迎える事になると思います。
明日からは電車も混み始めるんだろうな

そこで私も新年度に向けて新たな目標を立てようかと。

①消費税増税に合わせタバコを辞める!
②酒を飲まない!(タバコ吸いたくなるから)
③今年度中に資格試験合格!
④4月の抜釘手術で骨折部を完治させる!
⑤今度譲り受けるロードバイクを趣味にする!
⑥新しいPCを購入する!
⑦作りかけのプラモデルを完成させる!
⑧これ以上禿ない!!!!!!
etc・・・

と、沢山目標を掲げてみまたものの、
まずは手短に達成出来る目標からコツコツと積み上げていこうとは思いますが、

金と精神力に関わる目標は厳しそう。。。

ましてや⑧なんて自助努力だけじゃ


なのでまずは③、⑤、⑦辺りからでしょうか。。

でも、年度末までには達成させますよ!
※⑧だけはどうにもならないような。。。

それでは皆様、良い一年を。

今日は診察&リハビリデーでした。

骨折部分も順調に回復しており、可動域も骨折前とほぼ変わりなく動かせるという事で、

来月鎖骨に入れたプレートの抜去手術を行う事になりました~~

嬉しい半面、残念なのはリハビリも同時に卒業してしまう事で、

リハビリ終わった後のマッサージを受けられなくなるのはチト辛い

もう少し入れっぱなしでもいいかも。。

「会社休めるから、いいじゃん」ともよく言われるが、

電話&メールのラッシュは会社にいようと休んでいようと関係ないわけで・・・

IT業界に属しながら、技術進歩によりプライベート空間がどんどん侵食されているようで

プライベートと仕事の境界線も曖昧になりつつある現在、

全ての情報を遮断し、ゆ~っくりくつろげる時間が欲しいのは贅沢なのだろうか。

と、話は脱線しましたがやはり全身麻酔が怖い

あの麻酔から覚めた時の悪寒と吐き気、どうにかならないかな。。



こんばんわmiyukazuパパです。

週末の積雪は凄かったですが、皆様いかがでしたでしょうか。
まさか関東に住んで雪下ろしをするなんて思ってもみませんでした。
お陰で週明けから骨折部及び腰の痛みに耐えながらの出勤となりましたが。。

さて、先週末はリハビリ&診察の日でした。

リハビリも順調で可動域に制限も無いという事で、
継続して筋力アップのトレーニングを続けるようにとの事。

また診察では骨折部は順調に治癒してきている(レントゲンを見た限りではくっついているように見えないのが不安)ので、4月には抜釘手術になりそうです

ただ、手術は全身麻酔との事だけが唯一の不安。。
ボルトとプレートを抜くだけなのに全身麻酔必要なんだろうか????

また先生には抜釘後、埋めたボルトとプレートを頂けるかを聞いたところ、
綺麗にしてお渡しするとの事。

やった~~~

頂いたプレートは、加工してキーホルダーにしようと思います

次回、リハビリは2週間後、診察は1ヶ月後。
早くプレートを抜いて、自由な体に戻りたいです。

 
こんばんわmiyukazuパパです。

先週末はmiyukazuパパ、昨日はmiyukazuママのそれぞれ新年初診察がありました。

どちらの診察も年明け早々という事もあり物凄い混雑ぶりなのかな?と思いきや、
意外とどちらもスムーズに診察を受ける事が出来ました。
さすがに2週間近く経てば落ち着きが戻ってくるか。

 さてmiyukazuパパの方ですが物凄い回復力なのか、レントゲンを見た瞬間。

「順調だね~~。このままいけば春先には抜釘(ばってい)が出来るね
 だからもういいよ~。次は一ヶ月後ね
ここまででおよそ一分弱

混んでいなかったとはいえ、1時間近くは待って1分診療

まぁポジティブに考えて、それだけ順調に回復しているという事にしましょう。

という事で、このままいければ春先には晴れて改造人間から普通の人間に戻れそうです。
※次の診察時には抜釘した際にプレートとボルトは記念にくれ。と言わなきゃ。

 その次はmiyukazuママの診察。

先月の血液検査の結果が出る日でもあります。

さて気になる値ですが

全く問題無し

Amp-CMLは過去最高の26コピー 新記録達成

何とか順調にいっていると主治医のDrもおっしゃっておりました。

その際に隔月もしくは3ヶ月位の診察にはいつぐらいからなるのか?を聞いてみたのですが、
Dr曰くmiyukazuママの検査は一ヶ月に一度しかできない検査なので、出来れば5コピー達成するまでは毎月検査をしたいとの事。みなさんも同様でしたでしょうか?

ただ薬だけは2ヶ月分処方してもらってますけど、3ヶ月は?と聞いたら薬の変更があった時、残ってても返品出来ないしね~~だって

順調にきているから3ヶ月位出しましょうか!という言葉を期待していた俺が馬鹿でした。。

やはり安心には程遠いのでしょうか。

何はともあれ、新年早々順調な滑り出し。
このまま一年乗り切るぞ~~~
 こんばんわmiyukazuパパです。

1月に入ってから2回めの更新。
今年はマメにブログを更新しようと思います。

さて今日は妻の義祖母の家へ新年の挨拶へ行ってきました。
そこへは義母も来ており長女一(人間)がお泊りに行きたいというので、
義祖母宅で義母に長女1(人間)を預け、妻と長男1(犬)、長男2と帰宅してきました。

夕方には自宅に帰って来る事が出来たので、先日購入したホームベーカリーで
お餅をつこうという事になり、おもちつきに初チャレンジ

とはいえ、もち米を洗って容器に入れ、水を入れたらあとは勝手に機械が餅つきしてくれるんですけど。。。(はたして餅つきと言えるのか

所要時間約1時間15分

出来ました
初めてのお餅つきin自宅

やはり自宅で作るお餅は、既成品とは違いますね。
柔らかくておいし~~~

今度はパンに挑戦したいと思います。
皆様、新年明けましておめでとうございます。

新年早々、黒い猫が夢に出てきて飛び起きたmiyukazuパパです。

昨年、色々あったので今年こそは良い1年にしたいと思いますが、

今年は後厄、気を引き締めて過ごさねば・・・

それでは皆様、今年一年宜しくお願い致します


こんばんわmiyukazuパパです。

12月に入った~と思ったのも束の間、もう1週目が終わろうとしてますね。
そういえば先日、通勤中の新聞や携帯が見難くて仕方ないので、眼科を検診したところ。。。

「老眼」

というキーワードが

元々、ド近眼&乱視に加え、老眼遠視になろうとは。。
遠近両用のコンタクトはあるらしいですが、乱視まで入るとコンタクトは無理らしいので、仕方なく近くのメガネ屋で作りましたよ。

遠近両用眼鏡

写真は割愛しますが、今の遠近って昔のイメージと違い、レンズの近視と遠視の境目ってないんですね助かりました。

今までジーさん達の老眼鏡をイメージしていたのでコンタクト派だった身としては非常に抵抗があったんです。。。
でも今のメガネは遠近両用といえどもおしゃれ♪
ですが、レンズ全体が遠近を網羅しているわけでもなく、上と下で遠近は変わらず。。
なので新聞などを読む際には顔を下げず目線を下げて読まなければいけないのが中々なれませんね。。。

話は戻りますが、自身は若いと思っていただけに、見えづらい事よりも「老眼」という言葉にショックを受けてしまいました。
大病を患っているmiyukazuママはCML以外は問題ないのですが、大病を患っていないmiyukazuパパは内臓系含め問題大有り。。。

来年は後厄や~~~。どうなる事やら。。。

南無。。

それでは良い夢を。
おやすみなさい



こんばんわmiyukazuパパです。
最近機種変更をしたiPhone5Sの動きが安定しないで困っています

さて昨日はリハビリ&通院の日

そして

出会いと別れの日でした。

リハビリは順調で左腕もバンザイは出来ないものの、
120度位までは自力で上げられるようになり、
理学療法士さんからもお褒めの言葉を頂きましたよ

そして診察においては骨はまだまだくっついていないものの、
順調に回復しており、来年夏にはプレートの除去手術が受けられる模様。
※但したかが除去手術なのに全身麻酔をするらしいので、びっくり。

また診察も毎週から3週間毎になったのでうれしい~~~~
リハビリは毎週ですけどね。。(本当は週2日らしい)

という事は。。。
来年10月の長男の運動会には何とか間に合うかな???
来年は長男の幼稚園最後の運動会になるので、
何とか間に合わせてmiyukazuママと二人三脚に出場し優勝に貢献したいんです。
だからリハビリもまじめに通い早く治して運動会の準備をしたいと思います

病院の後はmiyukazuママと待ち合わせていたディーラーへ直行し、
今までお世話になった金アル号とのお別れと、新しく家族となった白ヴェル号との出会いと別れのセレモニーへ行って参りました。


左がお世話になった金アル号 右が新しい家族の白ヴェル号

元々、2ドア派であったmiyukazuパパが、結婚し妥協して4ドアを乗るようになり、
子供が2人になった時、4ドアから初めてミニバンにした時に乗った車。
子供が小さかったので、色んなところに連れていってくれたね。
どうもありがとう。
4WDであった事もあり、雪道もスリップ知らずの優秀な車でしたし、私達家族は休日には基本的に車移動だった為、いつも一緒にいてくれた車でした。
長女が深夜高熱出した時や、ママのCML発症期、いつもかれは私達を乗せ、愚図ること無く頑張ってくれました。

ただ来年車検という事もあり、ミニバンで飛ばすわけでもないため、税金やその他もろもろ考えた挙句、ミニバン路線からは脱却できなかったものの、新しい車を買おうという事になったんです。
※4WDかつムーンルーフ(サンルーフみたいなもの)を付けたので車両重量が2トンを超えてしまった為、車両重量税が高かったんです

という事で、新しく家族となった白ヴェル号、今度はどこに連れて行ってくれるかな?

そして金アル号。
長い間色々ありがとう。次のオーナーさんには大事に乗ってもらえるといいね。
本当にお疲れ様でした、これからも頑張って下さい。

このセレモニーには子ども達も少しショックだった模様。
白ヴェル号に乗ってからも「パパ、もう金アル号には会えないの?」としきりに聞いてきます。
なので人だけでなく、ものにも別れがある事をちゃんと教えてあげようと思った一日でした。
だからおもちゃも大事にするんだぞ~~~

という事で、金アル号、いつかどこかで会えると良いね

さて、今年ももう師走。
忘年会も今月だけで二桁は軽くいく予定。
肝臓と相談しながら乗り越えなければ。。。
また来期事業計画の策定時期でもあるんですよね。
子ども達はクリスマス(うちの子に限っては翌月二人共誕生日)&冬休みなので楽しい時期なのかもしれませんが、私にとっては一年の中で一番苦痛の月。。
気が重い~~~。

それでは良い夢を。
おやすみなさ。

こんばんわmiyukazuパパです。

今日は退院後初めてのリハビリ&診察でした。
まだ自力では90度も上がらない状態の腕を前後左右と理学療法士に「グググッ!」と上げられ、悶絶
でも術後1週間にしては良い感じというお褒めの言葉を頂きました
その後自宅で出来るリハビリ方法をレクチャー頂いたので毎日頑張りたいと思います。
そして傷口の状態も綺麗との事で特段問題無し
暫くは毎週診察とリハビリが続きますが、
月末には納車も控えているので、少しでも腕があがるように頑張って早く治すぞ~~。

そういえばiPhone5S予約しちゃいました
ゴールドの32GB

しかし

入荷は未定で一ヶ月は見ておいたほうが良いとの事
早くこないかな。。
今持っているiPhoneが充電満タンにしても半日でレッドゾーンになってしまうので、
もう限界だったんですよね。

これでしばらくはiPhoneアクセサリー選びや車のカスタマイズ計画に時間を費やす事になりそうです。

それでは良い夢を
こんばんわmiyukazuパパです。

無事退院致しました~~

 さて入院二日目の手術から退院まで更新出来ていなかったので、
その後報告を・・

(入院二日目・手術当日)
イビキのうるさいじじぃトリオのせいでほとんど一睡もできず(肩も痛かったし)。
6:30 ナースに起こされ浣腸・・・
    しかも30分我慢しろと最低でも10分は我慢しなさいと言われるも5分も耐え切れず。。

8:30 手術室の執刀医やオペ看などが入れ違いに挨拶に来た、、&点滴開始
    同時に術着に着替え

9:20 妻の到着とほぼ同時にオペ室へ歩いて移動

9:30 オペ開始 全身麻酔をするも、絶対に・・・Zzz あれはマジヤバイ

11:30 オペ終了(らしい) 帰り際ストレッチャーで移動中「まじタバコ吸えないっすか!!」と文句を垂れながら部屋へ戻ってきたらしい
完全に意識が覚醒するまでの間、執刀医から手術の結果について説明があったとの事。
現在、私の左鎖骨には下の写真のようなプレートが入っているらしい。

サンプルです(写真撮らなかったらしい)


その後、尿道カテーテルを拒否した私だったが、夕飯までの飲食厳禁の為、補液の点滴に負け4回も尿瓶のお世話に・・・しかも4回とも違うナース、、、うぅ私、汚されちゃった

12:30 意識が完全に覚醒するも、喉への挿管&喉の渇きが酷く声が全く出ないし、呂律が回らない(麻酔の影響らしい)

16:30 これまで全く動けなかったが、ようやく酸素マスクが取れた
     絶飲食は変わらないけど、歩いてトイレに行けるぞ
     と立ってみるもフラフラでひどい貧血になったかのよう。。
     それでも頑張ってトイレには行きましたけどね。

この頃、主治医が様子に見に来て
「miyukazuパパさん、完璧な改造オペでしたよ」
もちろん「何ライダーに変身出来るんですか???」などとは聞ききません、
後のお楽しみに取っておきましょう
「あとmiyukazuパパさんの言ってた通り左の肋骨も見事に折れてましたわ アハハハ」

やっぱりね。。。。
どうりで呼吸時や身体の伸縮時に強烈な痛みがあったわけだ。
だからといって肋骨の場合、コルセット巻いて我慢するしかないいんだけど。

その後、夕飯まで家族と雑談し過ごしたわけですが、
徐々に麻酔が切れてくるにつれ、術部の痛みがだんだんとひどくなってきた
結局、ナースコールし、筋肉注射で痛みを和らげる事に(この筋肉注射も半端無く痛い

17:00 家族帰宅 miyukazuママの病気の方が大変なのに介護ありがとう、お疲れさん

18:00 待ちに待った夕食
     
    利き腕が使えないながらも5分で完食
    その後、病院食では足らないと去年の入院時に事前リサーチしていたため、
    事前に買ってきてもらった唐揚げ弁当も完食

20:00 痛み止めが効いている内に寝てしまおう 

(入院三日目・退院)
6:00 起床 血圧・採血・検温
    この時右腕には点滴をしていたため、腕からの採血が出来ないからと、
    足の甲から採血される(イタイ・・)

8:30 小型の心電図?の機械を除去、ようやくパジャマに着替え
    それまでずっと術着だったので早く着替えたかったのだ。
    着替えの際に取ったのがこれ↓
    よく分からん・・・
しかも事故当時なかった痣が左腕に出来てる
   
先生が来たら聞いてみよう。

11:00 Dr診察
     「傷口も綺麗に縫合出来てるし退院しても良いよ」
     「次の外来までに注意しておく事ありますか??」
     「別にないよ じゃっ

     へっ
     あの~~お風呂とか車の運転とか良いのでしょうか。。。
     あと、あの痣はどう説明すんじゃい!!
     と考えている内にDrに姿は既になく・・・
     ただ方に入れてあるプレートは8ヶ月位入れておくようです。。。
     それまで腕が上がらないのは辛い

12:00 入院生活最後の食事
     よ~く味わって頂きます。

14:00 次の外来&リハビリ予約と入院の精算をして無事退院したのでした

(退院一日目)
入院中ほとんど寝れなかったので、家で休息。。


左手が浮腫んでしかも肌触りがヘン・・・
恐る恐る見てみると・・・


 ヒィー(((゚Д゚)))ガタガタ ガクガクガク

こんなブツブツが左手中に出来ているではありませんか。
かぶれ?麻酔の副作用??水虫???
考えても分かりません。
調べると「汗疱」がというのがあるらしいが、原因は汗腺の機能異常や多汗症、金属アレルギーなどらしい。。。
。。


金属アレルギー??

昨日金属入れたばかりなんですが???
ステンレス製でもなるのかしら??明日になっても治っていなかったら、
日曜診療やっている皮膚科に行ってみよう。。

それでは良い夢を。
おやすみなさい。