最後の笑顔 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。





2014/1/30


この笑顔が


記録に残る最後の笑顔になった。


後に敦希の遺影に…


再入院する前日に撮った写真。


この時には既に心不全が悪化していたはずなのに、


こんなに元気いっぱいの最高の可愛い笑顔を見せてくれた敦希。


一生懸命笑ってくれていたのかな?


顔色も良かった


肩で息をする様子もなかった。


いつものように、起きている間はずっとたて抱きでユラユラ抱っこ。


いつもと違ったことは、


授乳にムラがあったこと


飲む時間が短くなったこと


お風呂に入れると泣き止まなかったこと


ウンチの回数が多かったこと


ウンチがツブツブウンチだったこと


夜中の授乳の後、いつもならすんなり眠るのに、ベッドにおろすと起きて泣き、なかなか寝付けなかったこと


全部ロタワクチンの副作用だと思っていた。


ロタ1回目の後も10日程同じ感じだったし、BNPに変動はなかった。月齢的なものもあると思い込んでた…


同時接種やロタワクチンへの後悔もあるけれど、もっと早くに検診があれば…とも思った。


主治医の都合で4週間後が5週間後になったから。


5週間後だと間が空いて心配だから、3週間後にしてもらえば良かった…


そんなこと、今頃思ったって遅いよね。


思い込みは命取りになる…


私が思い知らされたこと。





私が見た最後の敦希の笑顔は、


1/31、再入院になる検診に出発する前に車の中で見せてくれた笑顔だった。


「あっくん」って呼び掛けたら


ニッコリ可愛い笑顔を返してくれた。


それが最後だった。


それから辛い、辛い、入院生活…


その間、一度も笑顔はなかった。


あの時の笑顔は


お母さん、絶対に、絶対に


一生忘れないよ。


この可愛い笑顔が失われてしまったこと


本当に胸が張り裂けそうになる。


あっくん


守ってあげられなくてごめんね。


一人で逝かせてしまってごめんね。


本当にごめん・・・
















長男のことを第一に考えて大切にしなくちゃいけないことなんて、誰よりも私が一番分かっている。


ずっと、ずっと、私なりに前向きになろうと頑張ってきた。


もがいて、もがいて頑張ってきた。


いいやん…たまには立ち止まったって、過去を振り返ったって。


私はずっと、ずっと、後ろ向きに生きてきた訳じゃない。


ちゃんとこれまで生きてきた。


母親である前に私は一人の人間。


弱くなる時だってあるよ。


母親はいつも強くいないといけない


全ては我が子のために…


そんなこと分かってる。


でも、誰だって弱る時はある。


敦希の生きた証として書いたブログ。


全て書き終えたのに、私がまだ弱音を書き続ける理由はひとつ。


いつかこのブログを振り返って私が見た時に、こんなにたくさんの苦しみを私は乗り越えてきたんやなぁって分かるように。


それはきっと、きっと、自分の生きる力に、自信につながると思っているから。


私は母親だ。


今を生きているまだ幼い長男もいる。


ずっと自分の感情に任せて生きてる訳じゃない。


このブログに書いてることが、今の私の全てじゃない。


今のこと、これからのこと、ちゃんと考えて生きてるよ。


ただ今は弱くなってるだけ。


それだけ。