秋になり、乾燥する季節になったなぁと思ってるうちに

妻も娘も、毎日のように鼻血を出すようになりました。

そのほか、娘がいち早くインフルエンザになったり

とバタバタするうちに、ブログの更新もご無沙汰しておりましたが

先日、大坂のＨＨＴ患者会の村上代表から

来年1月に公益社団法人・難病医学研究財団主催の

シンポジウム開催の連絡を頂きました。

これからの難病研究～新しい治療法の開発～をテーマにした

シンポジウムで、「国の難病対策について」の講演や

「難病情報センターによる難病情報の提供の現状と展望」や

「ｉｐｓ細胞を使った治療を研究の進捗状況」

「難治性疾患治療薬開発課題点について」など

実際に医療現場にいる先生方の講演があるそうです。

このシンポジウムに参加するため、村上代表も上京される

ということなので、その前日に東京で交流会を実施することに

なりました。

日時は２０１５年１月２４日土曜日です。

先日、福岡で開催された患者さんだけのミーティングのように

東京でも、あえてお医者さんには声をかけず

患者さんとそのご家族、知り合いの方だけで

親睦を図れればと思います。

時間は午後１時頃から４時間程度を予定しています。

参加したい、という方はぜひ

オスラー病患者会のホームページ までご連絡下さい。

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をクリックするとホームページにリンクしています。

皆様の参加状況に応じて、会場を予約しようと考えております。

患者さん同士での情報交換や、意見交換を

気軽にできればいいなと思いますので

東京、あるいは近県にお住まいの方はぜひご参加下さい。