久しぶりのブログとなりました。

先日、福岡で開催されたオスラー病患者会の交流会に

出席してきました。

会員の方は、ホームページに議事録がアップされていますので

ご覧下さい。

そして来月は東京でも交流会を予定しています。

医療関係者の集まりである　HHT　JAPAN　との共催ではなく

今回は、患者さんとそのご家族による意見交換や

情報共有を中心で、日頃のストレス発散の場になればと

思っています。

大阪からお越しの村上理事長への個別相談の機会も

設ける予定ですので、この機会をぜひご利用下さい。

開催日時は、11月5日（日）　10時30分受付開始

　　　　　　　　11時～16時までの予定です

会場は、JR京浜東北線、東急大井町線　りんかい線

　　　　　　大井町駅そばの『きゅりあん』の第三講習室。

JR大井町駅中央改札を出て、大きな歩道橋のまま

LABI（ヤマダ電機）がある建物です。

（昔は〇I〇Iの丸井だったといえばおわかりの方も

　いらっしゃるかもしれません）

参加費は、会員：500円　非会員（家族含む）　1,000円

また参加者の皆さんからは、ただいまお弁当の予約も

受け付けています。

「銀だら弁当」　「ハンバーグ弁当」　「しょうが焼き」

から選ぶ事前予約となります。

まだ参加申し込みをされていない方

申し込んでいるけれど、お弁当を頼みたいという方は

matsuoka@hht.jpn.com

までご連絡下さい。

せっかくの機会、ひとりでも多くの方と

お目にかかれることをお祈りしています。

久しぶりの更新となってしまいました

HHT患者会のホームページでも紹介されていますが
三姿舞というバラエティダンスユニットをご存じでしょうか？

本当の仲良し三姉妹が結成したユニットで東京、千葉を中心に
活動していますが、実は、次女の眞珠さんはオスラー病を抱え

闘病経験もあります。
 

それでも
同じ病気や難病を抱えている人達を勇気づけたい！

といつも笑顔で、ステージでは激しいダンスも披露しています。

2011年に、柏市で開催された第3回カシワシムスメパフォーマンスコンテストで優勝し
翌12年12月26日にアルバム『女神達が舞い降りる夜に』で
ＣＤデビューを飾った三姿舞。

来月4月9日(日)には、地元・柏市では初めてとなる
凱旋単独ライブ「『トビラ』も開催予定

くしくも、当日は三女の愛華さんの誕生日だそうです。
このブログをご覧になった方は、ぜひ応援して下さい！

またそんな三姿舞がラジオ出演することが決定しました。
毎週、月曜～木曜の夕方5時30分からニッポン放送で
オンエア中の「松本秀夫と渡辺一宏　今夜もオトパラ！」

三姿舞は3月16日木曜の夕方6時過ぎに出演予定。
関東地方だけでの放送となりますが、
もしもお時間がある方はこちらもどうぞお聴き下さい。

三姿舞Blogは
http://ameblo.jp/3shimai214/

来月11日に開催する東京での患者交流会の下見に

行ってきました。

今回は、ＨＨＴジャパンと同時開催ということで

ＨＨＴジャパンの会合が行われる

ＪＲ東京総合病院の、別会場をお借りして実施します。

住所は、東京都渋谷区代々木2-1-3

と渋谷区ですが、最寄り駅は渋谷駅ではありません

JR新宿駅南口、サザンテラス口より徒歩5分
JR代々木駅（北口）より徒歩5分
都営大江戸線新宿駅（A1出口）より徒歩1分
小田急線南新宿駅より徒歩5分

私は山手線、新宿駅を利用しましたが

新南改札が近いように感じました。

最近、誕生した新宿の新しいバスターミナルの

ところです。

病院内に小さなカフェしかなく

外に食べに出るのも大変ということで

当日は事前に仕出し弁当を手配することにしました。

いくつか調べて

あまりに安いのは、食中毒も心配な時期ということで

８８０円の幕の内弁当に、ペットボトルのお茶をつけて

１０００円（税込み）をオーダーする予定です

一週間前までに申し込みをしますので

当日、参加される方で

お弁当の手配を希望される方は

患者会のホームページ経由で申し込まれるか

直接、私へご連絡をお願いします

matsuoka@hht.jpn.com

会議室内での飲食は大丈夫だそうですので

ご自身で、お弁当や軽食を用意頂いても

もちろん構いません

（できるだけゴミが出ないようお願いいたします）

このブログを始めた頃は、オスラー病つながりの知り合いもいなく

手探りのまま、毎日、情報を集めようと検索ばかりしていました。

あれから月日が流れ、患者会が立ち上がり、交流会も開催されるようになり

難病指定となることもできました。

現在、オスラー病がご縁で知り合いになった方は、二ケタになっています。

まだまだ先は見えない状況に変わりはないのですが

先生方の集まりも誕生し、確実に前に進んでいると思います。

そんな中で、来月には東京で交流会が開催されます。

第５回オスラー病患者会・総会

５回目という節目を迎えることもあり

スペシャルゲストといか、患者でありながら前向きに活動を続ける

アイドル！を紹介する予定です。

患者とその家族、関係者限定の集まりですから

ファンの方は残念ながら参加できませんが

どんなアイドルか、男なのか、女なのか…

ぜひお楽しみにして頂ければと思います。

そして、まだ申し込みをされていない方はぜひお願いします。

■開催日 ２０１６年６月１１日（土）
 　 １０：００～１６：００
■参加資格 オスラー病患者及びその家族・医療関係者
■会 場 ＪＲ東京総合病院

■プログラム 総会・患者同士の情報交換・専門医の講演など
■会 費 会 員 無料
  　　　　　非会員 ￥2.000

患者会のホームページから「参加申込書」PDFダウンロードして、
 メール又はFAXしてください。

できない！面倒だという方は、このブログにメッセージを頂いても

私のアドレス、matsuoka@hht.jpn.com

に連絡して頂いても構いません

日本全国、７０００～１万人近くの患者さんがいると推測されていますので

少しでも多くの方にオスラー病を知って頂き、

治療や予防をしてもらうが目標ですので

ぜひ、ご参加下さい。